Fot. Fundacja Hospicyjna
Opieka nad przykutym do łóżka 20-letnim synem to dla Elwiry - matki trojga dzieci - praca przez 24-godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu. Nie ma urlopów, wyjazdów, kin i teatrów. Elwira jest jednym z tysięcy opiekunów- samotnych bohaterów.
Rozmawia Dorota Abramowicz.
W pokoju Pawła stoi pożyczony grzejnik, bo piec, ogrzewający mieszkanie zastrajkował się w poprzedni piątek. Dzwonią z administracji, ktoś przyjdzie po południu. Paweł ma chyba temperaturę, widać, że źle się czuje, oddycha z trudem. Trzeba szybko zrobić mu inhalację. Zaraz potem zadzwonić do hospicyjnego lekarza, doktora Jacka Gołębiewskiego, poprosić o przyjazd . Ekipa do wymiany okna nie dojechała, do nich też trzeba zatelefonować.
W tym - na pozór - chaosie pani Elwira sprawa wrażenie oazy spokoju. Najpierw zajmuje się synem. Maska na twarz, szum inhalatora. Można chwilę porozmawiać...
Przecież widać, że chory
Od czego tu zacząć? Może od tego, że gdy przed prawie 20 laty Paweł przyszedł na świat, lekarze dali mu maksymalne dziesięć punktów w skali Apgar. Przez pierwsze dwa miesiące wydawało się, że chłopiec będzie się zdrowo rozwijał, ale potem zaczęły się kłopoty z bezdechem, ataki połączone z utratą świadomości. - Bardzo długo lekarze nie wiedzieli, na co choruje moje dziecko - wzdycha Elwira.
Po kolejnych badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszałam nawet, by dać sobie spokój z diagnozą. Widać przecież, że jest chory. A na co? Nie wiadomo.
W końcu postawiono diagnozę - Paweł cierpi na bardzo rzadko występującą chorobę genetyczną Pelizaeusa-Merzbachera, która charakteryzuje się niezbornością ruchów, wzmożonym napięciem kończyn oraz upośledzeniem rozwoju układu nerwowego. Wiadomo było, że choroba będzie postępować. I że ostatecznie zabierze zdolność mowy, ruchów, zabierze nawet możliwość poruszania się na wózku inwalidzkim i przykuje Pawła do łóżka.
Chłopiec miał 3,5 roku, gdy został jednym z pierwszych dzieci-podopiecznych Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza.
- Byłam w szoku, gdy zaproponowano nam pomoc hospicjum - wspomina mama Pawła. - No, wie pani, jak to się kojarzy... Szybko jednak zrozumiałam, że nie mogło nas spotkać nic lepszego. Dostałam wsparcie lekarzy i wolontariuszy. Wiem, że mogę zawsze na nich liczyć.
Pawełek początkowo jeszcze chodził do szkoły. W 2013 roku nie był już w stanie siedzieć, wszystko go bolało, płakał. Trzeba było go zabrać do domu...
Marzenie o ogrodzie
Dom to od pięciu lat niewielkie mieszkanko na parterze sopockiego domu. Początkowo były tu dwa pokoje i przedpokój, w którym urządzono kuchnię i łazienkę. Na 39 metrach mieszka dwoje dorosłych z trojgiem dzieci- oprócz Pawła jest jeszcze jego młodsze rodzeństwo - 16-letnia Dominika i trzy i półroczny Namir. - Kiedy w lipcu odwiedziłam panią Elwirę, zobaczyłam pleśń na suficie - wspomina Anna Laska, koordynator projektów w Fundacji Hospicyjnej - Wilgoć stanowiła ogromne zagrożenie nie tylko dla Pawła, ale także dla reszty rodziny! Trzeba było pomóc w remoncie...
Remont sfinansowano dzięki akcji „Wkręć się i pomagaj” . Gdańskie szkoły i przedszkola zebrały 14 842 kilogramów nakrętek, a z ich sprzedaży udało się zebrać 12 819 zł. Pozwoliło to na zapłacenie także za pulsoksymetr do nieinwazyjnego pomiaru saturacji krwi.
- Zdecydowaliśmy się podzielić jeden pokój na dwa mniejsze - mówi Elwira. - Córka potrzebuje osobnego kąta, małego, ale tylko dla niej. Ponadto w drugim, wydzielonym pokoiku wykuwamy drzwi ze zjazdem do niewielkiego ogródka. Dzięki temu , Paweł będzie mógł po trzech latach leżenia w łóżku wyjechać po raz pierwszy na zewnątrz!
Urlop? Nie pamiętam
Postanowili, że Paweł pozostanie w największym pokoju. Telewizor umieszczony wysoko na ścianie nie zastąpi kontaktów z ludźmi. Paweł lubi być wśród bliskich, w miejscu, gdzie przecinają się drogi rodziny. A w największym pokoju zawsze się coś dzieje.
Obok łóżka Pawła stoi łóżko mamy. Czuje się spokojniejsza, gdy w nocy ma go w pobliżu. Życie Elwiry od lat toczy się odmierzane potrzebami syna. Trzeba go codziennie umyć - a jest coraz cięższy - ubrać, nakarmić. Matka Pawła ma umiejętności godne zawodowej pielęgniarki - umie podłączyć kroplówkę i wymienić Pawłowi PEG-a , który wprowadzony przez ścianę jamy brzusznej do żołądka pozwala na karmienie chłopca.
- Urlop? - Elwira patrzy na mnie ze zdziwieniem. - Nie pamiętam.. Może dawniej, gdy jeździliśmy jeszcze na turnusy rehabilitacyjne można było je nazwać urlopem. I jeszcze dzień w ubiegłym, gdy roku hospicjum zafundowało takim mamom, jak ja SPA. Opierałam się, ale w końcu dałam się namówić. Po zakupy biegnę tylko, gdy przy Pawle jest ktoś z domowników, wolontariuszka pani Basia z hospicjum albo nauczycielka. Najgorzej jest latem, gdy na zewnątrz ciepło, wszystko pachnie a my stale w domu... Dlatego tak ważną sprawą jest dla nas ten ogródek.
Z ważnych spraw - kończy Elwira - to jeszcze przydałaby się babcia. Taka przyszywana, starsza osoba, która zechciałaby od czasu do czasu ich odwiedzić. Nie musi nic robić przy Pawełku, wystarczy, że usiądzie, wypije kawę, porozmawia. Pobędzie.