Fot. Małgorzata Norkowska Aneta meszko z Niną w grudniu 2017 roku. - Marzę o tym, by nie drżeć ciągle o Ninę i pożyć choćby namiastką życia przeciętnej Polki - mówi matka.
Dziś jej mama marzy, by córka zaczęła gryźć. Założyła portal, który ma dawać siłę innym rodzicom.
Aneta Meszko, mama Niny, nie czuje się ani bohaterką, ani męczennicą. Nie kryje, że po ośmiu latach całodobowej opieki nad niepełnosprawną córką i dziesiątkach operacji chciałaby też odnaleźć samą siebie. - Pragnę wrócić do normalnego życia, czyli nie być cieniem dziecka przez 24 godziny na dobę, przez okrągły rok - nie kryje.
Internetowy portal „Silni w chorobie” (Silniwchorobie.pl), który uruchomiła trzy miesiące temu, ma pomóc innym bliskim chorych (nie tylko dzieci) i jej samej. A ponieważ pani Anecie z Torunia energii i odwagi nie brakuje, plan ma wielkie szanse się powieść.
Byli pewni, że nie przeżyje
W ciąży Aneta Meszko czuła się dobrze. Podczas regularnych wizyt u swojego ginekologa nie usłyszała niczego, co wzbudziłoby niepokój. We wrześniu 2009 roku podczas standardowej wizyty kontrolnej dowiedziała się, że ma rozwarcie i jak najprędzej musi znaleźć się w szpitalu. Trafiła do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. Ludwika Rydygiera w Toruniu, bo po prostu znajdował się najbliżej. Był to wówczas szpital z II stopniem specjalizacji, podczas gdy zalecenia w przypadku ratowania wcześniaków mówią o lecznicach z III stopniem opieki. Do takiej lecznicy - Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy - Nina trafiła dziesięć dni po narodzinach. Tu po raz drugi uratowano ją z krytycznej zapaści.
Nina przyszła na świat ważąc zaledwie 530 gramów, z 1 punktem w skali Apgar. Matki lekarze nie mogli dobudzić po cesarskim cięciu. Bili po twarzy, aż otworzyła oczy. Dziecku nie dawali szans.
- Lekarze przychodzili z OIOM-u i co jakiś czas informowali mnie, że tym razem Nina już na pewno nie przeżyje i mam się przygotowywać na najgorsze. I tak w kółko. Straszne było też to, że po porodzie, w późnych godzinach wieczornych, przyszła do mnie pani psycholog. Otworzyła drzwi, zapaliła światło, obudziła. Przedstawiła się i powiedziała, że jest psychologiem. Spytała, czy mam do niej jakieś pytania, bo od jutra idzie na kilkutygodniowy urlop - wspomina Aneta Meszko w niezwykle szczerym wywiadzie, opublikowanym już na portalu „Silni w chorobie”.
Kolejne tygodnie i miesiące to wyczerpująca walka o życie dziecka, które praktycznie ciągle było w stanie krytycznym. Codziennie rano pani Aneta wyjeżdżała do Bydgoszczy. W szpitalu spędzała cały dzień. Wracała późnym wieczorem. Coś próbowała zjeść, jakoś się przespać. Nazajutrz, od rana, scenariusz się powtarzał.
Z Bydgoszczy Nina trafiła na kolejne miesiące do szpitala w Krakowie. Aneta Meszko wspomina, że medycy traktowali ją jak matkę wariatkę, która na siłę chce utrzymać przy życiu nierokujące dziecko. Na szpitalny oddział przychodziła z magnetofonem i śpiewała córeczce. „Po co pani to robi? Ona przecież nie słyszy” - padło. I trudno takie słowa zapomnieć.
Nie ma wsparcia dla rodziców
Kolejne lata to kolejne pobyty w szpitalach, operacje (także w Niemczech), zbieranie pieniędzy na leczenie i rehabilitację Niny.
Październik 2009 roku to operacja zamknięcia przewodu Bottala w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. Mikołaja Kopernika w Łodzi. Nina ważyła zaledwie 780 gramów.
Listopad 2009 roku - operacja chorych oczu, w Bydgoszczy. Zabieg wykonano metodą krioterapii.
Grudzień 2009 roku - laseroterapia oczu w Szpitalu Specjalistycznym im. św. Wojciecha w Gdańsku. Kwiecień-lipiec 2010 roku - pobyt w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Zdiagnozowano torbiel pokrwotoczną móżdżku, wtórne nadciśnienie płucne, kamicę nerkową.
Lipiec-sierpień 2010 roku - znów pobyt w bydgoskim „Bizielu”. Tu przygotowywano Ninkę, jako niemogącą samodzielnie oddychać, do oddania pod opiekę spółki Wentylacja Domowa. Niestety, zdiagnozowano też głęboki niedosłuch - 90 decybeli.
W polskiej rzeczywistości trudno o realną pomoc i kompleksowe wsparcie chorych dzieci i ich rodzin. Jesteśmy zostawieni sami sobie - Aneta Meszko
Wreszcie - 20 sierpnia 2010 roku. Dzień, który rodzice Niny określają jako najszczęśliwszy w swoim życiu. Po 342 dniach pobytu w szpitalach ich córka wreszcie trafiła do domu. Do trzypokojowego mieszkania, które musieli zamienić na mały oddział rehabilitacyjny. Nina samodzielnie nie oddycha, więc żyje „z wąsami”, czyli przewodami podłączonymi do noska, którymi płynie tlen ze stacjonarnego koncentratora (waży 28 kg). W ciągłym użyciu są też respirator, ssak i nawilżacze. Wyjście na spacer to wyzwanie. Oznacza obowiązkowe zabranie ze sobą tlenu w butli i ssaka.
Dziewczynka nie przełyka, więc karmiona jest przez sondę. Nadal ma poważne kłopoty ze wzrokiem i słuchem, a także z rozwojem ruchowym...
- Niestety, cały system służby zdrowia, ubezpieczenia społecznego i pomocy społecznej nie wychodzi naprzeciw rodzicom takich dzieci, jak nasze. Przekonałam się o tym przez te wszystkie lata na własnej skórze - podkreśla Aneta Meszko. - Między innymi o tym chcą rozmawiać ze sobą rodziny chorych, zresztą nie tylko dzieci. Portal „Silni w chorobie” ma dać im szansę na wymianę informacji, obserwacji, doświadczeń. Tak to wymyśliłam.
„Nie wzięłam się znikąd. Jestem mamą skrajnego wcześniaka” - takie słowa witają każdego, kto wchodzi na portal. Fakt, że stworzyła go i prowadzi właśnie Aneta Meszko, czyni go tak prawdziwym. Tutaj żadna historia z życia wzięta nie jest „nie na miejscu”.
„Trzeba o tym mówić. Trzeba o tym krzyczeć. Dobrze, że pani to robi, paniAneto” - piszą na portalu rodzice.
Dla silnych i siły szukających
Jaki jest ten portal? Otwarty na potrzeby wielu. Jest tu i miejsce na wspomniane historie z życia wzięte, artykuły informacyjne i poradnikowe (o zdrowiu, chorobie, leczeniu). Na dyskutantów czekają liczne grupy na forach, odnoszące się do wielu schorzeń i dziedzin medycyny. Ostatnio najpopularniejsze grupy to te działające pod hasłami „neurolog”, „kardiolog” , „stomatolog” i „dysplazja oskrzelowo-płucna”.
Szybko też okazało się, że strzałem w dziesiątkę jest giełda sprzętu rehabilitacyjnego, urządzeń medycznych, wózków inwalidzkich i dziecięcych itp. - Często są to kosztowne sprzęty, których czas w jakiejś rodzinie się kończy, np. ze względu na inne potrzeby chorego. Zamiast zalegać w piwnicach, lepiej się nimi wymienić czy sprzedać - mówi Aneta Meszko.
Bardzo by chciała, by portal stał się rozpoznawalny w całej Polsce. To jedno z jej marzeń na 2018 rok. Inne? - Marzę o tym, by Nina zaczęła gryźć pokarmy. I żebym nie musiała ciągle o nią drżeć. Bardzo chciałabym też pożyć choćby namiastką życia przeciętnej Polki. Na przykład móc wyjść na zakupy, do ludzi, trochę popracować - zdradza pani Aneta.
Wszyscy ci, w przypadku których choroba stała się członkiem rodziny, mogą czuć się zaproszeni. Portal „Silni w chorobie” czeka na ich historie, uwagi, łzy. Tym ostatnim nikt tutaj się nie zdziwi.