Pół powiatu pisze do Beaty Szydło. Chcą leczyć Adriannę
Akcja "Tak dla terapii SMA w Polsce" mobilizuje do pisania listów do pani premier. To szansa dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Adrianna ma dziewięć lat. Od zawsze w zasadzie cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Jak mówi mama dziewczynki od jakiegoś czasu mała mieszkanka Manieczek żyje już na kredyt. Lekarze nigdy nie sądzili, że Ada - tak mówią do niej bliscy - dożyje takiego wieku.
Kiedy specjaliści diagnozowali Adrianne rodzicom powiedzieli wprost - rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny. Choroba będzie postępować i doprowadzi do śmierci.
- U Ady SAM postępował szybko. Lekarze mówili maksymalnie o 5-6 latach życia. Teraz ma już dziewięć
- opowiada pani Beata i dodaje, że córka oprócz rdzeniowego zaniku mięśni cierpi również na wodogłowie.
- Jeszcze jakiś czas temu Ada się uśmiechała. Teraz już tego nie robi. SAM postępuje. Z tego też powodu jest podłączona do respiratora - mówi kobieta i dodaje, że córka jest stale rehabilitowana a w domu częstym gościem jest anestezjolog, który dba, żeby wszystko było w porządku.
Po latach walki o każdy dzień Ady okazuje się jednak, że medycyna jest nieobliczalna i dla takich dzieci, jak dziewięcioletnia mieszanka Manieczek jest jednak nadzieja. Naukowcy niedawno zakończyli badania i ogłosili, że mają lek na rdzeniowy zanik mięśni. Co więcej lek ten działa na wszystkie typy SAM.
Problemem w dostępie do leku, jak zwykle w Polsce, okazuje się jednak biurokracja oraz pieniądze. Już teraz wiadomo, że leczenie lekiem Nusienersen (tak nazywa się właśnie medykament opracowany przez specjalistów) będzie trwało do końca życia pacjenta.
- Z tego co wyczytałam z różnych materiałów lek podawany jest co trzy miesiące w szpitalu przez wkłucie w dole pleców. Jedna dawka może kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. To bardzo dużo - mówi Beata Frąckowiak i przyznaje, że dla Ady czas jest bardzo waży.
W sejmie procedowane są właśnie zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić chorym na SMA dostęp do leczenia. Dlatego właśnie cała Polska pisze listy do pani premier Beaty Szydło. Listy piszą i mieszkańcy powiatu śremskiego.
- W listach do pani premier prosimy o dostępność terapii na SMA w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu, o refundacje leku oraz o spotkanie
- wyjaśnia pani Beata Frąckowiak zaznaczając, że im więcej listów tym lepiej.
W akcję pisania zaangażowali się przyjaciele rodziny, znajomi przyjaciół oraz uczniowie z powiatu śremskiego. Listy pisały do pani premier Szydło pisały m.in. dzieci ze szkoły w Iłówcu. W akcję włączyli się również śremscy licealiści, uczniowie Ekonomika i innych szkół. Wszyscy dążą do jednego: chcą, żeby dzieci z SAM mogły być leczone w Polsce.