Podziel się z nimi sercem
Cierpią, chorują, walczą o lepszą przyszłość. Możesz pomóc ofiarując im swój jeden procent podatku dochodowego
Julia Kołodziejczyk z Żar urodziła się z zespołem Patau. Nie widzi, nie słyszy, nie chodzi, sama nawet nie siada, ma wadę serca, nerek . -To cud że żyje, bo ludzie z tym schorzeniem żyją kilka miesięcy. Choć lekarze nie dawali Julce szans, udało się jej pokonać przeznaczenie. Dziś ma 10 lat.
Mała jest skazana na opiekę rodziców 24 godziny na dobę. - Podporządkowaliśmy jej całe życie - mówi Ewelina Kołodziejczyk, mama Julii - gdy nie śpi, my też nie śpimy, je tylko zmiksowane posiłki, ale uwielbia ćwiczyć na materacu, kocha ruch, wtedy potrafi się śmiać w głos.
Julka będzie niepełnosprawna do końca życia. Wiele dają jej turnusy rehabilitacyjne, ale te są bardzo kosztowne i rodziców nie stać na taką ilość zabiegów, jakiej by potrzebowała.
Praktycznie od początku Julka ma konto w Fundacji Zdążyć z pomocą. Z odpisów z 1% dziewczynka ma szansę pojechać na taki turnus raz, dwa razy w roku. Z tych pieniędzy w domu zamontowano podjazd dla wózków.- Bardzo szanujemy te pieniądze- dodaje mama Julii- Was, nic to nie kosztuje, dla nas to dar bezcenny. Dlatego będziemy wdzięczni za każde wsparcie.
W podobnie trudnej sytuacji jest Monika Kozieł ze Szprotawy. 37 - latka od dziesięciu lat zmaga się z postępującym zanikiem mięśni.
- Zaczęło się od wizyty w zupełnie innej sprawie - mówi pani Monika. - Lekarz zauważył, że utykam. Lewe biodro zaczęło mi „uciekać”. Później pojawiła się niesprawność w prawej ręce. Dziś chorobą dotknięte mam wszystkie kończyny.
Monika Kozieł walkę o siebie zaczęła od nauczenia posługiwania się lewą ręką. Szybko okazało się, że to nie wystarczy. Dziś rzadko wychodzi na zewnątrz. Pokonanie kilku schodów w domku jednorodzinnym stanowi wyzwanie. Porusza się o balkoniku. Jest zdana na pomoc męża i siostry.
- Rehabilitacja nic nie daje - przyznaje chora. - Inne, aktualnie stosowane metody, także nie były w stanie pomóc. Na tą chorobę praktycznie nie ma lekarstwa.
Jedynym ratunkiem jest przeszczep komórek macierzystych. To eksperymentalna terapia, która nie jest refundowane przez NFZ. Pani Monika zgodę komisji bioetycznej na przeszczep otrzymała we wrześniu 2016 roku i od tamtej pory stara się zgromadzić środki. Niestety - leczenie jest bardzo drogie i rozłożone na wiele miesięcy. Jego łączny to koszt 200 tysięcy złotych - 10 podań po 20 tysięcy złotych każde. Pierwszy zabieg zaplanowany jest na kwiecień 2017 roku.
- Jestem pod opieką Fundacji „Avalon” z Warszawy. Dzięki niej możliwa jest zbiórka za pośrednictwem smsów i odpisów 1 proc. podatku. Póki co na moim subkoncie uzbierało się tylko 630 złotych - mówi pani Monika.
Aby wesprzeć rehabilitację Julki można wpłacać datki oraz odpis z 1% na konto: Zdążyć z pomocąBank BPHS.A 151060 0076 0000 3310 0018 26 15 z dopiskiem :”Darowizna na leczenie i rehabilitację 13288 Julia Kołodziejczyk. KRS 0000037904.
By pomóc w sfinansowaniu terapii Moniki Kozieł można dokonać odpisu jednego procenta podatku dochodowego wpisując KRS 0000270809 „Monika Kozieł”, wysłać sms o treści „Pomoc 6470” na numer 75 165, lub wpłacić datek bezpośrednio na konto nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 z dopiskiem „Monika Kozieł 6470”