„Podsadzają” dzieci. Do tego świata

Roman Laudański

Narodziny niepełnosprawnego dziecka są dla rodziny końcem świata. Potrzebna jest pomoc, żeby zbudować ten świat od nowa. Z niepełnosprawnym dzieckiem.

Niepełnosprawność burzy wszystko - słyszę w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Chełmnie. - Mama jest w wyczekanej ciąży, a tu nagle okazuje się, że jej dziecko ma np. zespół Downa lub inną niepełnosprawność. Nauczyciele - terapeuci tłumaczą, że uruchamiają się wtedy wszystkie procesy znane z żałoby. Rodzice stracili marzenia o normalnym, cudnym dziecku.

- A my chcemy otoczyć je jak najszybciej wczesnym wspomaganiem - dodaje Aleksandra Głowacka, dyrektor chełmińskiego ośrodka. - Takiej dziecinie stwarzamy jak najlepsze warunki do wejścia w system edukacyjny. Bywa, że „podsadzamy” dzieci w rozwoju i one wracają do systemu, uczą się w zwykłych szkołach. Nie chcemy, żeby ośrodek kojarzył się tylko z niepełnosprawnością intelektualną. Jeśli mama jest zaniepokojona, że jej dziecko mówi mało albo jeszcze nie mówi, to co poniedziałek może przyjść po poradę. Pokierujemy i pomożemy.

Tak naprawdę opiekują się nie tylko dzieckiem, które mają „naprawić”, ale całą rodziną.

- Jesteśmy od tego, żeby niepełnosprawnym dzieciom zapewnić jak najlepsze warunki do tego, żeby stały się samodzielnymi i szczęśliwymi ludźmi - bez względu na poziom funkcjonowania - mówi Aleksandra Głowacka. - Dlatego nasza misja obejmuje wychowanków do 25. roku życia. I na każdym etapie mamy coś dla nich.

W Chełmnie, za sprawą wielu ludzi dobrej woli, powstał system obejmujący opieką niepełnosprawnych. Po pierwszą pomoc dzieci idą do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego. A kiedy kończą ustawowy wiek - mają możliwość dalszego rozwoju i opieki.

Ci, którzy mogą, uczęszczają do Warsztatów Terapii Zajęciowej prowadzonych przez Stowarzyszenie Ludzie-Ludziom. Warsztaty przygotowują ich do wejścia w życie zawodowe. Rynek pracy ma bardzo niewiele propozycji dla ludzi niepełnosprawnych intelektualnie, więc drugim etapem jest Zespół Aktywności Zawodowej w Drzonowie (gmina Lisewo).

Dla głęboko upośledzonych pozostaje dom, klasztor lub dom dziennej opieki prowadzony przez „Caritas”.

W chełmińskim klasztorze siostry szarytki ze Zgromadzenia Sióstr Miłosierdzia św. Wincentego a’Paulo prowadzą dom pomocy społecznej. Opiekują się dziećmi głęboko zaburzonymi, z niepełnosprawnością znaczną i głęboką. Nauczyciele - terapeuci z ośrodka - przychodzą do klasztoru na nauczanie, bo przecież wszyscy ludzie mają ustawowe prawo do nauki.

U sióstr głęboko niepełnosprawni ludzie przebywają do końca. I stąd odchodzą...

Rodzinne wsparcie

- Najczęściej w terapię angażują się matki - tłumaczy Katarzyna Jakimowska (w ramach Olimpiad Specjalnych zajmuje się Ruchem Młodych Sportowców; jako koordynator regionalny reprezentowała Polskę na grudniowej konferencji w Bukareszcie). - Ojcowie przekonują się ostatni. Mamy coraz bardziej angażują się w pomoc dzieciom, ojcowie zwykle się dystansują, a czasami odchodzą. A gdy ojcowie jadą na zawody, w których startują ich dzieci - mają wreszcie powód do dumy. Każde z dzieci odnosi tu sukcesy. Cieszy nas, kiedy poprawiają się uczucia w rodzinie, bo to budowanie wspólnych relacji.

Opowiadają, że w Chełmnie dobrze działa grupa samopomocowa rodziców skupiająca kilkanaście rodzin.

Co robią? Np. zaangażowali się w zbieranie pieniędzy na obóz letni. Olimpiady Specjalne nie mają możliwości finansowania wyjazdu. Chełmińskie Stowarzyszenie Ludzie-Ludziom częściowo pomogło, ale rodzice wymyślili, że przed świętami wielkanocnymi będą rozprowadzać różne drobiazgi na jarmarku świątecznym w Chełmnie. Wystawili się w żółtych koszulkach Olimpijczyka Chełmno. I przez kilka godzin uzbierali 1 200 złotych!

- Kiedy jedna z mam z grupy samopomocowej rodziców musiała szybko się przeprowadzić, dziewczyny znalazły jej mieszkanie, załatwiły dodatek mieszkaniowy, a ojcowie pomogli w przeprowadzce! - dodaje Katarzyna Jakimowska.

- To szansa na powrót do społeczeństwa - dodaje Aleksandra Głowacka. - Są dla siebie wsparciem, a my - stajemy się tylko inspiratorem zmian.

Marzenia i szczęście

U nich rodzice przekonują się, że na chorobie świat się nie kończy, bo widzą inne dzieci, które chodzą, skaczą i śmieją się. Zaczynają myśleć: w tej nienormalności może i moje dziecko będzie normalne? Będzie miało szansę na sukces? Na szczęśliwe życie? - Bo naszą misją jest przygotowanie do szczęśliwego życia każdego - podkreśla Aleksandra Głowacka.

- Kiedyś mówiło się o takich osobach: upośledzone. Dziś mówimy: człowiek z niepełnosprawnością intelektualną. Tak jak powiemy np. o człowieku w okularach.

Takie myślenie zmienia optykę. Podkreślają, że to ludzie, którzy mają prawo do szczęścia, sukcesu, uśmiechu, partnera, przeżywania pierwszej miłości i przebywania w środowisku rówieśniczym. W masowym szkolnictwie te dzieci są stygmatyzowane - w ośrodku są między swoimi. To najlepsze miejsce, gdzie dzieci z niepełnosprawnością mogą się znaleźć.

Niezrozumienie społeczne

Do tej pory rodzice we wszystkich gabinetach specjalistycznych siedzieli za drzwiami i czekali. Tu są razem. Sami uczą się, jak bawić się z dziećmi, żeby się rozwijały.

Katarzyna opowiada o trzyletniej dziewczynce, która przyszła do ośrodka i potrafiła tylko mówić „me”. Po roku intensywnej pracy z dzieckiem i rodziną - dziewczyna zaczęła się komunikować mamą. Ustąpiły negatywne zachowania, bo kiedy się nie rozumiały, to rodziła się agresja. A teraz dziewczynka potrafi powiedzieć: mamo, kocham cię.

Aleksandra: - Po tylu latach pracy mogę powiedzieć, że termin głębokiego upośledzenia umysłowego trzeba zastąpić terminem głębokiego niezrozumienia społecznego. Naszym celem nadrzędnym jest komunikacja. Nie wszyscy będą mogli mówić. Cechą niepełnosprawności często jest to, że wszystko po kolei jest sprawne, ale razem nie działa. My jesteśmy od dotarcia komunikacyjnego do człowieka i zbudowania systemu znaków i gestów, które zastąpią mowę. I jeżeli człowiek na podstawowym poziomie (chociażby uśmiech, grymas) potrafi porozumieć się z otoczeniem, to już jest absolutnym sukcesem.

Chodzimy po salach w ośrodka, w których odbywają się zajęcia, dopiero tutaj widzę, ile czasem trudu wymaga zwykłe „dzień dobry”.

Bodźcowanie zmysłów

Autystyczne dziecko kładło się w domu w jednym miejscu na dywanie. Zamiast wyciągać stamtąd dziecko na siłę, nauczycielka położyła się obok, żeby zobaczyć z jego perspektywy co też go tak zainteresowało. Okazało się, że w tym miejscu światło przechodziło przez szybę i się rozszczepiało. A skoro interesowało je światło, to wystarczyło przyprowadzić dziecko do sali doświadczania świata, żeby tu znalazło odpowiednie bodźce.

Nauczycielka terapeutka otworzyła „drzwi” do świata dziecka.

W sali doświadczania świata można m.in. poturlać się po wielkim łóżku, obserwować zmieniające się światła i słuchać relaksującej muzyki. - Atrakcyjne bodźce wzrokowe i dźwiękowe skupiają uwagę dziecka - tłumaczy Aleksandra Głowacka. - Kiedy proponujemy to dzieciom w formie zabawy, to one chcą się angażować. Do tego kamera pogłosowa, mikrofony, w których fale dźwiękowe zamieniane są na rozbłyski świetlne, co prowokuje dzieci do mówienia.

Tu każdy kąt jest atrakcyjny.

Wschód nie jest gotowy

- W 2002 roku skontaktowali się z naszym ośrodkiem Holendrzy, którzy nauczyli nas korzystać z takiej formy docierania do dzieci - przypomina Katarzyna Jakimowska. - Pod koniec kwietnia nasza delegacja była w Holandii na wręczeniu medalu nadanego przez królową Janowi Hulsegge, twórcy terapii wykorzystywanej w Chełmnie.

Holendrzy prosili, by ich terapię przekazać dalej na Wschód. - Próbowaliśmy. Tylko Wschód nie jest na to gotowy - uśmiecha się Aleksandra Głowacka. - Nic na siłę.

Pukanie do „drzwi”

W ośrodku mają do czynienia z dziećmi, które stały się niepełnosprawne w wyniku niedotlenienia i porażenia. Przez całą ciążę mamy szykowały się do urodzenia zdrowego dziecka, a po niedotlenieniu - rodziły niepełnosprawne.

Mają też przypadki pourazowe. Nastolatka po próbie samobójczej zapadła w śpiączkę. Była w „Budziku”, skąd w stanie głębokiej nieświadomości wróciła do domu. Przez dziesięć godzin tygodniowo nauczyciele terapeuci z Chełmna zapewniają jej edukację na poziomie, na którym może ją odebrać. Trwają próby stymulowania dziewczyny tym, co lubiła przedtem: muzyką, ulubionymi książkami. To także czas dla mamy, żeby mogła w tym czasie wyjść do sklepu czy coś załatwić. Znów zwyczajnie żyć. Po prostu.