Kilka milionów Polaków opiekujących się chorymi członkami rodzin nie otrzymuje od państwa żadnego wsparcia. Płacą za to zdrowiem, czasem życiem, czasem ucieczką.
Kobieta z Kępic, która porzuciła w ubiegłym tygodniu chorą matkę przed szpitalem, teoretycznie powinna stać się łatwym obiektem internetowej nienawiści. Jednak komentarzy w stylu „wredna córka bez serca, mamusia życie jej poświęciła, a ona...” było naprawdę niewiele. Większość internautów po przeczytaniu informacji o tym, że matka chora na Alzheimera była agresywna, a córka próbowała wcześniej znaleźć dla niej pomoc w szpitalu, zwyczajnie pisała o współczuciu. I dodawała: ja też opiekowałam się matką, ojcem, dzieckiem, wiem, jakie to trudne. To „opiekowałam”, zamiast „opiekowałem” nie jest przypadkowe, w Polsce większość opiekunek to kobiety.
Tak powszechne zrozumienie nie powinno dziwić. Skala problemu - samotności i bezradności opiekunów rodzinnych - jest ogromna, choć zarazem trudna do dokładnego wyliczenia.
- Ostatnie badania w tej grupie osób robiono przed kilkunastoma laty - przypomina Anna Janowicz, wiceprezes Zarządu Fundacji Hospicyjnej. - Wtedy mówiono o ponad 2 milionach opiekunów rodzinnych. Dzisiaj, przy stale starzejącym się społeczeństwie, liczba ta jest zapewne o wiele wyższa. I chociaż Parlament Europejski zobowiązał już jakiś czas temu państwa członkowskie do systemowego wsparcia osób opiekujących się chorymi członkami rodzin, to cały czas pozostajemy w sferze rekomendacji, bez przełożenia na praktykę.
Praktyki można się uczyć chociażby od Anglików, którzy stworzyli taki kompletny system wsparcia dla swoich opiekunów. Pod koniec lutego Fundacja Hospicyjna opublikowała list otwarty do minister Elżbiety Rafalskiej, kierującej Ministerstwem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Przy formułowaniu postulatów do pani minister opierano się na doświadczeniach wypracowanych przez Wielką Brytanię.
- Tworzenie warunków organizacyjnych i prawnych oraz realizacja polityki pozwalającej na zapewnienie odpowiedniej do potrzeb opieki osobom niezdolnym do samodzielnego życia ze względu na stan zdrowia, wiek lub niepełnosprawność jest jednym z wyzwań, przed którymi stoi polskie państwo. Znaczącą część obowiązku opieki przejmują na siebie opiekunowie nieformalni, w tym opiekunowie rodzinni. Dzięki nim możliwe jest sprawowanie opieki w domu z zachowaniem niezbędnych standardów postępowania oraz w poszanowaniu autonomii i godności osoby niesamodzielnej - czytamy w liście, który zawiera 10 punktów - praw opiekuna.
Oprócz tak oczywistych postulatów jak prawo do odpowiedniego dbania o swoje własne potrzeby, budowania wokół siebie sieci osób będących wsparciem, zwrócenia się o pomoc do przyjaciół, innych członków rodziny i profesjonalistów, czy poznania prawdy o chorobie, na liście znalazło się także prawo do „wzięcia wolnego od opieki nad bliskim bez poczucia winy”.
Dwadzieścia cztery na dobę
- Wbrew pozorom poczucie winy to duży problem - mówi Ulana Witkowska, tuląc pięcioletniego Pawełka.
Paweł jest podopiecznym Domowego Hospicjum dla Dzieci. Nie mówi, nie słyszy, karmiony jest bezpośrednio do żołądka. Nawet nie płacze, kiedy odczuwa ból.
Do tej pory nie wiadomo, co spowodowało chorobę. Wprawdzie rozwijał się wolniej niż jego bracia, ale mając rok, interesował się otoczeniem, siedział, mówił „mama”. A potem jego stan zaczął się pogarszać. Obecnie potrzebuje opieki przez 24 godziny na dobę, co przypomina nieustannie powtarzany serial „Ostry dyżur”. Dlatego Ulanie, jako matce, tak trudno bez poczucia winy pozostawiać synka pod opieką innych.
A zostawiać trzeba. Pod opieką babci, czasem opiekunki. Ulana i jej mąż Jarosław pracują. Oprócz Pawełka wychowują jeszcze dwóch synów - dziesięcioletniego Mikołaja i siedmioletniego Piotrusia.
- Obecnie nie mam problemów z pracodawcą, ale w poprzedniej pracy, choć wykonywałam ją sumiennie, często słyszałam, że jestem „niedyspozycyjna” - mówi mama Pawełka.
Paweł wymaga dużo czasu. Trzeba go umyć, przewinąć, nakarmić specjalnie zmiksowanym jedzeniem. Przytulić. Potrzebna jest też rehabilitacja. Ulana i Jarosław wracają z pracy i biorą się do następnej. A jeszcze swojej porcji uwagi potrzebują starsi synowie. - Kiedy pójdziemy na kręgle? - pyta Piotrek. I trzeba mu tłumaczyć, że w piątkę raczej nie pójdą - ktoś musi zostać z Pawłem, który jest bardzo narażony na infekcje... Wakacje? Jeździli już całą rodziną na południe do zaprzyjaźnionego księdza, ale wszystko zależy od stanu zdrowia najmłodszego. Jeśli nie będzie dobrze, zostaną zmuszeni do podzielenia się opieką.
Ulana jednak tłumaczy, że i tak ma szczęście. - Wcześniej strasznie szarpaliśmy się, jeżdżąc z Pawełkiem od szpitala do szpitala - wyjaśnia. - Od ponad trzech lat synek jest pod opieką domowego hospicjum. Dzięki temu mamy nie tylko sprzęt, możliwość skorzystania w domu z pomocy lekarza i pielęgniarki, ale także wsparcie wolontariuszy. Do Pawełka przychodzą dwie wspaniałe osoby - Kasia i pani Grażynka. Starsze dzieci uczestniczą w imprezach organizowanych przez Fundację Hospicyjną. Jest nam łatwiej.
Jest łatwiej także dlatego, że Ulana może liczyć na męża i resztę rodziny. Nawet na Mikołaja i Piotrusia, który wychodząc z domu, tłumaczy babci, że w razie problemów z braciszkiem można do niego zadzwonić, a on pomoże.
Ale i tak choroba w domu oznacza izolację. Ciągły stres. Brak snu. Niepokój o to, co będzie jutro.
Ulana jeszcze raz dokładnie, słowo po słowie czyta list do pani minister. - Wszystko, co tu napisano, jest prawdą - stwierdza, odkładając kartkę. - Cieszę się, że ktoś wreszcie to za nas powiedział.
Pacjent przekazany rodzinie
Matka Martyny pięć lat chorowała na raka. Kiedy pojawiła się choroba, Martyna kończyła studia, młodsza siostra zdawała maturę, najstarsza zakładała rodzinę.
- Dobrze, że byłyśmy w trójkę - mówi Martyna. - Łatwiej było spełniać potrzeby mamy, które zawsze były dla nas najważniejsze. W ostatnim okresie choroby była to praca na trzy zmiany, bez przerw. Każda z nas miała obowiązki, ja karmiłam dziecko, ale w sposób naturalny wymieniałyśmy się opieką. Myślę, że owa naturalność wynikała z faktu, iż wszystkie trzy widziałyśmy, jak kiedyś mama opiekowała się babcią. Nie było łatwo, ale teraz, gdy mamy już nie ma, widzę, że był to dla nas wszystkich najważniejszy czas - otwartości, miłości. Pomoc z zewnątrz? Tylko hospicjum. Doktor Janusz Wojtacki wszystko nam tłumaczył. Jak zająć się mamą, jak robić zastrzyki, podać morfinę, jak się zachować w momencie ataku. Pomogło nam też spotkanie z psychologiem hospicyjnym. I mama im do końca ufała...
Martyna mówi, że zapewne nadejdzie czas, gdy i ona będzie mogła pomóc innym. Może jeszcze nie teraz, póki sama ma obowiązki mamy, ale myśl o wolontariacie ciągle wraca...
Iwona Sosińska, wspierana także przez hospicjum domowe, opiekowała się sparaliżowanym mężem. Choć chorujący na nowotwór mąż zmarł przed kilkoma laty, jej doświadczenia, niezbyt długotrwałe, ale jak mówi, intensywne i skrajne, zostawiły ślad.
- W systemie opieki zdrowotnej jest taka formułka: pacjent przekazany rodzinie - opowiada. - W domu pojawia się chory, bez jakichkolwiek wytycznych. Nie wiadomo, co robić. Nagle spotykamy się z niewyobrażalnym cierpieniem najbliższej osoby. Nie chodzi tu tylko o ulżenie w bólu, ale także o codzienną opiekę. Proszę sobie wyobrazić, że nawet nie wiedziałam, jak umyć mężowi głowę. Rzuciłam pracę, by się nim zająć. Pomagały dzieci. Dwa razy w tygodniu odwiedzał nas zespół z hospicjum. To było bardzo ważne wsparcie.
Czas czuwania nad odchodzącym mężem sprawił, że Iwona przewartościowała swoje spojrzenie na to, co trzeba, i na to, co można. - Po tym doświadczeniu nie oczekuję od żadnego innego człowieka, by się poświęcił całodobowej opiece nad bliskim - tłumaczy. - Nie każdy jest w stanie sprostać takim wyzwaniom. Mąż chorował półtora roku, intensywna opieka nad nim trwała niespełna trzy miesiące. I proszę mnie nie pytać, czy wytrzymałabym dziesięć lat. Nie wiem. Nawet przy dobrej woli najbliższych choroba potrafi wciągnąć człowieka w otchłań. I kiedy system pomocy państwa nie działa, to trudno wymagać, by każdy był herosem.
Jak ważka
Matka Hanny przez 10 lat chorowała na otępienie w typie Alzheimera. Ostatnie pięć lat były najtrudniejsze.
- Ciężar spadł na ojca, ja wraz z siostrą starałyśmy się mu pomagać - wspomina Hanna. - Niestety, z zewnątrz nie było żadnego wsparcia. Ani instytucjalnego, ani psychologicznego. Doktor Dorota Ussorowska była jedyną lekarką, która pomagała nam od strony medycznej.
- Najgorsza - mówi Hanna - w przedostatnim okresie choroby była niemożność zostawienia mamy choć na krótko pod opieką kogoś spoza rodziny. Ojciec, sam już po osiemdziesiątce, był coraz bardziej zmęczony i obciążony. Zmarł na krótko przed żoną.
Ostatecznie zdecydowała wraz z siostrą o umieszczeniu mamy, znajdującej się w najcięższej, ostatniej fazie choroby, w domu opieki. - Cała rodzina cierpiała razem z mateńką - wzdycha Hanna. - Mieliśmy wyrzuty sumienia. Zabrać mamę do siebie? Tylko gdzie ją umieścić? Jak przy obowiązkach zawodowych zapewnić jej bezpieczeństwo, stałą pielęgnację? Czuliśmy ból psychiczny.
Mówimy o wyczerpaniu zawodowym lekarzy i pielęgniarek, zapominając o armii ludzi wyczerpanych opieką nad najbliższymi
Hanna nie byłaby w stanie osądzić kobiety, która zostawiła matkę pod szpitalem w Koszalinie.
- Ktoś z zewnątrz nie wyobraża sobie, ile trzeba mieć siły fizycznej, by się zaopiekować chorym z demencją! - podkreśla. - Naszej trójce nie było łatwo, a co ma zrobić jedna osoba? Tu trzeba bohaterstwa!
Taką samotną bohaterką jest Maria, opiekująca się chorą na Alzheimera matką. Nie wyszła za mąż, więc brat z bratową uznali, że i tak „nie ma nic innego do roboty”.
- Wspomnienia mamy, jej zdolność rozpoznawania świata wymazywały się po kolei jak gumką - opowiada Maria. - Dziś nie rozpoznaje już ani mnie, ani reszty rodziny. O mnie mówi „ta baba”. Krzyczy, że ją okradam. I że wsadziłam ją do więzienia. Muszę zamykać ją w mieszkaniu, bo kiedyś wyszła i szukałam jej po osiedlu. Wychodzę po zakupy z duszą na ramieniu, boję się, co zastanę po powrocie. Ostatnio mama zaczęła być agresywna. Jestem czujna jak ważka, bo uderzenie może nadejść w najbardziej niespodziewanym momencie.
Od kilku miesięcy Marię budzi w środku nocy ból. Rodzi się w piersiach, ogarnia całe ciało, po końcówki palców. Potem odchodzi, ale jego wspomnienie nie pozwala zasnąć. - Straciłam apetyt, poruszam się jak automat - mówi Maria. - Mam straszne myśli. Zadzwoniłam do brata i powiedziałam, że długo już nie wytrzymam.
To, co przeżywa Maria, i co prawdopodobnie stało u podłoża dramatycznej decyzji kobiety z Kępic, która porzuciła matkę, ma swoją medyczną nazwę - zespół stresu opiekuna (ang. caregiver stress syndrome). Rezygnacja z życia zawodowego, życie pod presją w nieustannym stresie odbijają się na zdrowiu fizycznym i psychicznym.
- Dużo mówimy o wyczerpaniu zawodowym lekarzy i pielęgniarek, zapominając o całej armii ludzi skrajnie wyczerpanych opieką nad najbliższymi - twierdzi Anna Janowicz z Fundacji Hospicyjnej.
Dzień Samotnego Bohatera
Jesienią ubiegłego roku Fundacja Hospicyjna zainaugurowała kampanię „Opiekun rodzinny - samotny bohater”, która ma zwrócić uwagę na brak systemu wsparcia, z opieką wyręczającą, dostęp do informacji, szkoleń, umożliwienie łączenia opieki z innymi obowiązkami, pracą zawodową oraz umożliwienie odpoczynku.
- Przed trzema laty, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci protestowali w Sejmie, najwięcej i najgłośniej mówiono o potrzebie zwiększenia świadczeń - przypomina Anna Janowicz. - Pieniądze są, oczywiście, bardzo ważne, ale nie można zapomnieć o innych potrzebach. My, jako Fundacja Hospicyjna, opracowaliśmy program lokalnego wsparcia, między innymi przez system wolontariatu. Kolejnym elementem naszej kampanii jest list do minister rodziny, pracy i polityki społecznej. Opublikowaliśmy go na stronie http://www.petycje.pl/petycja/12358/list_otwarty_w_sprawie_opiekunow_rodzinnych.html. Do tej chwili podpis pod listem złożyło ponad 400 osób.
Pojawiła się także propozycja, by od najbliższego wtorku corocznie 21 marca obchodzono Dzień Opiekuna Rodzinnego, symbolicznie przypominający o milionach Polaków, którzy codziennie oddają swoim bliskim swój czas, miłość, życie.