Opowiem ci o swojej chorobie, bo chcę przeżyć
- Lekarze mi powiedzieli, że nie mam szans – wyznaje chora na raka żołądka Karolina Duchniak z Nysy. - To inni chorzy zmobilizowali mnie, żeby nagłośnić swoją sprawę, a ludzie pomogą. I pomagają.
Ta sytuacja jest dla mnie upokarzająca - mówi ściszonym głosem 37-letnia Karolina Duchniak z Nysy. - Dotychczas czułam się finansowo niezależna. Zarabiałam w miarę dobrze, prowadziłam fajny tryb życia. Choroba doprowadziła mnie do tego, że jestem zmuszona prosić nieznanych ludzi o pomoc. Wstydzę się.
U pani Karoliny pół roku temu zdiagnozowano raka żołądka z przerzutami. Lekarze na onkologii powiedzieli jej, że nie ma szans, że średnia przeżycia w podobnym przypadku wynosi 11 miesięcy po operacji. Młoda kobieta jest teraz w trakcie chemioterapii, która może jej przedłużyć życie. Ale postanowiła walczyć. Na własną rękę.
- Na forum internetowym poznałam wiele osób z zaawansowanym rakiem żołądka - opowiada Karolina Duchniak. - Im też lekarze tak mówili, a żyją do tej pory i cieszą się w miarę dobrym stanem. To oni mnie zmobilizowali, żeby zapisać się do fundacji i nagłośnić swoją sprawę, a ludzie pomogą. I faktycznie pomagają.
Karolina Duchniak ma swoje subkonto w fundacji Alivia dla chorych na nowotwory. Zbiera na leczenie w Niemczech lekami eumetabolicznymi i hipertermią. Ale jeszcze bardziej chciałaby pojechać do kliniki w Chinach, gdzie chorych na nowotwory leczy się specjalnym genem i wyciągiem z własnej krwi. Koszt leczenia w Niemczech to 60 tysięcy zł i kolejne wydatki po powrocie do domu. Terapia w Chinach kosztuje 50 tys. dolarów.
Kropla w morzu
W 2015 roku prezes Narodowego Funduszu Zdrowia wydał 146 zgód na leczenie planowane poza granicami Polski - informuje Sylwia Wądrzyk, rzecznik prasowy NFZ. - Ogólny szacowany koszt tych świadczeń to 34,5 mln zł. Większość pozwoleń dotyczyła leczenia w Niemczech - 48 procent, w Stanach Zjednoczonych - 17 procent, w Wielkiej Brytanii - 12 procent. W 27 proc. przypadków zgoda dotyczyła ortopedii i traumatologii narządu ruchu, w 19 procentach - radioterapii onkologicznej.
Ilu osobom odmówiono leczenia? Na to pytanie Fundusz nie zdołał nam odpowiedzieć. Zagraniczne koszty leczenia bywają ogromne. W 2015 roku pewnemu pacjentowi przeszczepiono w Paryżu jednocześnie płuca i wątrobę. NFZ zapłacił za to 850 tys. euro, czyli ok. 3,5 mln zł. 200 tys. dolarów kosztowały przeprowadzone w Stanach zabiegi wewnątrznaczyniowe w zdiagnozowanej malformacji naczyniowej mózgu innego pacjenta. Za rekonstrukcję krtani u dziecka, przeprowadzoną w szwajcarskiej klinice, Fundusz zapłacił 75 tys. franków szwajcarskich, czyli ok. 300 tys. zł. Otrzymanie zgody na takie wydatki jest bardzo trudne. Chory najpierw musi wykazać, że taką procedurę leczenia ma zagwarantowaną w rozporządzeniu Ministra Zdrowia, że jest ona niezbędna dla ratowania zdrowia i nie można jej wykonać w kraju. W praktyce oznacza to zdobycie odpowiedniej opinii lekarza ze stopniem naukowym profesora lub doktora habilitowanego w danej dziedzinie. Każdy wniosek opiniuje też krajowy konsultant danej dziedziny medycyny.
Pacjenci, którzy tej procedury nie przeszli albo nie wierzą w jej sukces, tak jak Karolina Duchniak z Nysy, zaczynają zbierać na własną rękę. Najpierw jednak szukają fundacji lub stowarzyszenia, które pomoże im organizacyjnie. Zapewni subkonto bankowe, pewne możliwości informowania o swoim przypadku w internecie czy na Facebooku. Ofiarodawcom da też gwarancje, że przekazane pieniądze będą wykorzystane faktycznie na leczenie, a nie na inne cele. Jedną z takich instytucji jest Fundacja Onkologiczna Alivia.
- Obecnie mamy ponad 230 podopiecznych, ale każdego dnia zgłaszają się kolejni. Do dzisiaj otrzymaliśmy ponad 50 tysięcy wpłat, dzięki czemu mogliśmy przekazać podopiecznym ponad 5 mln zł - mówi Wojciech Wiśniewski, rzecznik Alivii. - Niestety, wielu polskich pacjentów nie jest leczonych zgodnie z obowiązującą wiedzą medyczną. Im większy rozdźwięk pomiędzy standardem leczenia w ośrodkach publicznym a standardami na zachodzie Europy lub w USA, tym większe jest zapotrzebowania na wsparcie organizacji pozarządowych.
- W tej chwili w naszej fundacji funkcjonuje 617 indywidualnych subkont dzieci chorych na raka - mówi Agnieszka Aleksandrowicz, prezes wrocławskiej Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. - Ale liczba naszych podopiecznych jest znacznie większa.
Wrocławska fundacja onkologiczna dla dzieci w ciągu 26 lat istnienia pomogła 5 tysiącom chorych, hospitalizowanych w klinice Przylądek Nadziei. Finansuje zakup leków nie refundowanych przez NFZ. Wysyła dzieciaki na leczenie do Włoch i Niemiec. 600 tys. rocznie wydaje na opiekę psychologiczną dla dzieci, rodziców i lekarzy Przylądka Nadziei. Kupuje też sprzęt medyczny do kliniki. Fundacja Alivia w ciągu 6 lat objęła opieką ponad 350 osób. Nikomu z chorobą nowotworową nie odmówiono włączenia do programu Skarbonka. O tym, na co konkretnie wydawane są pieniądze, decyduje lekarz prowadzący, który wskazuje terapię.
- Nasi podopieczni mogą finansować jedynie metody terapeutyczne zalecane przez lekarza prowadzącego oraz inne koszty związane z leczeniem (np. transport do ośrodka) - mówi Wojciech Wiśniewski z Alivii. - Nie finansujemy metod, których działanie nie jest udowodnione naukowo oraz nie jest zalecane przez lekarza prowadzącego. Informacje o wszystkich wypłatach dokonywanych ze Skarbonki naszych podopiecznych są publikowane na naszej stronie internetowej.
Jaka jest skuteczność tych czasem bardzo nowatorskich czy eksperymentalnych metod leczenia. Co się dalej dzieje z pacjentami?
- Nie gromadzimy informacji o wynikach leczenia naszych podopiecznych - mówi rzecznik Alivii. - Choroba jest sprawą bardzo intymną, dlatego nigdy nie namawiamy chorych do publikacji informacji o sobie.
Co chwilę wybucha wojna
Walka z ciężką chorobą jest jak front wojny. Tu nikt nie zagwarantuje zwycięstwa. Kto się nie poddaje, ma szansę zwyciężyć.
W listopadzie swoją roczną walkę z rakiem przegrał 20-letni Kamil Bryk z Otmuchowa. NFZ nie zrefundował mu leczenia przeciwciałami, ale cały Otmuchów stanął za Kamilem. Pomogła fundacja Zbigniewa Stonogi, a potem Alivia. Jedna dawka leków dla Kamila kosztowała 30 tys. zł i musiała być przyjmowana co trzy tygodnie. Ale pieniądze się znajdowały. Kamil umarł na powikłania, które pojawiły się w wycieńczonym organizmie.
We wrześniu ub. roku odeszła 9-letnia Julia Szeremeta z Łambinowic. Kiedy miała roczek, zdiagnozowano u niej neuroblastomę - złośliwy nowotwór rdzenia nadnercza. Pierwsze leczenie w Anglii zakończyło się sukcesem, ale po siedmiu latach choroba wróciła. Julia trafiła do wrocławskiej kliniki onkologicznej dla dzieci Szpital Nadziei, prowadzonej przez Fundację „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. Jej mama też zbierała na leczenie w Niemczech albo we Włoszech. Nie zdążyła.
- Do końca życia będę wdzięczna za pomoc, którą otrzymałam - opowiada Paula Sochaj-Gola, 30-letnia mieszkanka Głuchołaz, która w 2014 roku zebrała 80 tys. zł na operację kręgosłupa w Barcelonie. Dzięki nowatorskiej operacji po latach Paula przestała jeździć na wózku inwalidzkim. Część potrzebnych pieniędzy zebrali mieszkańcy Głuchołaz na festynie i zbiórkach. Resztę dołożył prywatny ofiarodawca z Anglii.
- Po operacji, kiedy pierwszy raz wyszłam z domu, ludzie bili mi brawo, machali do mnie - wspomina Paula Sochaj-Gola.
Swoją wojnę z nowotworem na nowo rozpoczął Mateusz Palzer, licealista z Nysy. Przed rokiem na Mateuszu przetestowano nowy lek do immunoterapii, po raz pierwszy na dziecku. Dla dorosłych w pewnych sytuacjach terapia jest refundowana przez NFZ. Dla dziecka nie. W zbiórce pieniędzy pomagała szkoła Mateusza - gimnazjum nr 1 w Nysie. Pomagała Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. W czerwcu ub. roku wydawało się, że choroba jest już pokonana.
- W sierpniu na tomografii komputerowej wyszły liczne drobne zmiany w płucach. Niestety, lek nie zadziałał - opowiada Beata Palzer, mama Mateusza. - Mateusz dostał nowy rodzaj przeciwciał. Ten lek też nie jest refundowany dla dzieci.
We wrześniu na subkonto Mateusza w Fundacji Na Ratunek Dzieciom wpłynęło 36 tys. złotych wpłacone dla niego z 1 procenta podatku. Miesięczna dawka leku kosztuje 18 tys. Starczyło akurat na 2 miesiące.
- W listopadzie kontrolna tomografia pokazała, że zmiany zmniejszyły się o połowę - mówi Beata Palzer. - Do kwietnia lekarz zaplanował kontynuację leczenia tym lekiem. Za każdym razem składam podanie i fundacja dopłaca do leków, ale nie wiem, czy mają swoje środki i czy tak będzie cały czas. Na koncie Mateusza nie ma już nic.
Nyskie Gimnazjum nr 1 ruszyło z pomocą dla Mateusza. Pomożesz i ty?