Olek dostał wielką szansę
Ponad 17 tys. osób dało nienarodzonemu jeszcze Olkowi Magierze z ciężką wadą serca szansę na życie. Dzięki ich pomocy udało się zebrać 350 tys. zł potrzebne na leczenie.
Chłopca zoperuje wybitny polski kardiochirurg pracujący w niemieckiej klinice - prof. Edward Malec. Po naszych apelach, rodzinę wsparło też wielu Czytelników „Nowości”
O chłopcu, który jest wciąż bezpieczny w brzuchu mamy, zrobiło się głośno w połowie czerwca. Rodzice – po druzgocącej diagnozie lekarzy – podjęli walkę o jego zdrowie.
Wyścig z czasem
Podczas badań prenatalnych okazało się, że długo wyczekiwane dziecko ma HLHS, wadę serca, z którą nie da się żyć. W rzeczywistości oznacza to, że Olek urodzi się z połową tego narządu i bez operacji umrze po kilku dniach. Za radą innych rodziców dzieci z HLHS, nawiązali kontakt z prof. Edwardem Malcem pracującym w niemieckim Munster. Kiedy ten zgodził się zoperować Olka, zaczął się prawdziwy wyścig z czasem. Przed narodzinami chłopca trzeba było zebrać 350 tys. zł. I udało się to już 25 lipca.
19 sierpnia rodzice wyjechali z Torunia za zachodnią granicę. Dziś młoda mama jest już po pierwszych badaniach, odpoczywa w przyszpitalnym hotelu.
- Jesteśmy o wiele spokojniejsi o los naszego synka. Wierzymy, że wszystko skończy się dobrze - mówią Monika i Tomasz Magierowie. - Do końca życia będziemy wdzięczni tym wszystkim ludziom, którzy pomogli nam zostać rodzicami.
Miesiące poza domem
Klinika w niemieckim Munster to prawdziwy leczniczy kombinat o przyjaznym, nowoczesnym wyglądzie. Tuż obok znajduje się hotel dla rodzin, gdzie obecnie mieszkają państwo Magierowie z Torunia. Właśnie tam cierpliwie czekają na wymarzonego syna.
Przez ostatnie tygodnie żyliśmy w porażającym lęku, że nie zdążymy przed porodem. Stało się jednak inaczej, o czym nigdy nie zapomnimy.
Pani Monika, mama nienarodzonego chłopca, pierwsze badania ma już za sobą. Wypadły pomyślnie. Wczoraj, kiedy się z nią kontaktowaliśmy, w Munster świeciło słońce. Była krótko po śniadaniu, w planach miała spacer wraz z mężem Tomaszem po przyszpitalnym parku i relaks przy książce.
- Kazano nam odpoczywać, magazynować energię na później. Mamy świadomość, że jesteśmy w bardzo ważnym, wręcz kluczowym momencie życia – mówią rodzice. - Przygotowujemy się na przyjęcie Olka i na wszystko, co wydarzy się później. Wiemy, że to będą bardzo trudne chwile, a na sali operacyjnej będzie ważyć się jego życie. Jesteśmy jednak dobrej myśli.
Spokojne przygotowania
Rodzice chłopca znaleźli się w niemieckiej klinice dzięki pomocy dobrych ludzi. Gdy dowiedzieli się, że ich syn ma HLHS, zaczęli szukać ratunku. Postawili na klinikę w Munster, w której pracuje wybitny polski kardiochirurg prof. Edward Malec. Operacje tej wyjątkowo skomplikowanej wady serca to jedna z jego specjalności. Żeby mogli oddać syna w ręce lekarza, musieli w krótkim czasie zebrać aż 350 tys. zł. To koszty porodu w Niemczech i pierwszej operacji Olka. I choć kwota wydaje się astronomiczna, to już 25 lipca była ona na koncie fundacji, która pomagała Magierom w zbiórce.
- To było wielkie szczęście i wielkie zaskoczenie, że tak szybko - wspomina pani Monika. - Przez ostatnie tygodnie żyliśmy w porażającym lęku, że nie zdążymy przed porodem. Stało się jednak inaczej, o czym nigdy nie zapomnimy. Dzięki pomocy obcych ludzi mieliśmy czas, by pozamykać swoje sprawy w Toruniu, oddać mieszkanie pod opiekę, spokojnie się spakować i pojechać w świat po naszą wymarzoną przyszłość.
Tu warto zaznaczyć, że nieobecność małżonków w rodzinnym mieście, a już na pewno mamy i synka, potrwać może nawet kilka miesięcy. Operacja, którą przejdzie Olek, to jedna z trzech, które go czekają. Jest najważniejsza, bo ratuje życie.
Uśmiechnięci Niemcy
Pan Tomasz, tata chłopca bardzo pozytywnie wyraża się o samej klinice i pracującym tam personelu.
- Wiele osób mówi tu po polsku, a z pozostałymi porozumiewamy się po angielsku bez żadnego problemu - opowiada „Nowościom”. - Wszyscy są bardzo przychylni, pomocni, uśmiechnięci. To też dodaje nam sił.
Rodzice nie spotkali jeszcze prof. Edwarda Malca. Ten wkroczy do akcji, kiedy Olek już będzie na świecie. Lekarze przestrzegają, że może się to stać wcześniej niż 19 września, na kiedy wyznaczono termin porodu.
- Przyszpitalny hotel jest bardzo wygodny, przeznaczony dla rodzin z dziećmi. Mamy tu w pełni wyposażoną kuchnię, ładny pokój. Wokół jest mnóstwo zieleni i place zabaw - dodaje pani Monika. - To idealne warunki, by przygotować się na spotkanie z naszym synkiem.
Wkrótce wrócimy do szpitala w Munster.
Na co cierpi Olek Magiera?
Wada serca HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca
Pojęcie „zespół niedorozwoju lewego serca” (hypoplastic left heart syndrome – HLHS) obejmuje zwężenie lub zarośnięcie zastawki dwudzielnej/mitralnej, różnego stopnia niedorozwój lub brak lewej komory, zwężenie lub zarośnięcie zastawki aortalnej oraz niedorozwój aorty wstępującej i łuku aorty. Wada ta stanowi 1,4–8,6% wrodzonych wad serca.
Zespół ten jest najczęstszą postacią serca jednokomorowego. W 20–80% przypadków towarzyszy mu zwężenie cieśni aorty. Przyczyny powstawania wady nie zostały dotychczas wyjaśnione. Wydaje się, że najbardziej prawdopodobna jest teoria dotycząca pierwotnej nieprawidłowości zastawki aortalnej – jej zwężenia lub zarośnięcia. Brak przepływu przez zastawkę aorty w okresie życia płodowego nie stymuluje rozwoju lewej komory, zastawki dwudzielnej, a także aorty wstępującej i łuku aorty. Teorię tę potwierdza obserwacja prawidłowego rozwoju lewej komory w przypadku współistnienia dużego ubytku w przegrodzie międzykomorowej. W okresie życia płodowego dziecko z HLHS rozwija się normalnie. Noworodki z tą wadą są najczęściej donoszonymi dziećmi o prawidłowej urodzeniowej masie ciała. W przeciwieństwie do innych wad serca tej wadzie rzadko towarzyszą anomalie rozwojowe innych narządów. Noworodek z zespołem niedorozwoju lewego serca ma funkcjonalnie jedną komorę zaopatrującą krążenie płucne i krążenie systemowe. Przeżycie dziecka po urodzeniu jest uzależnione od drożności przewodu tętniczego oraz obecności otworu owalnego. Rozpoczęcie wymiany gazowej w płucach i uruchomienie krążenia płucnego wpływa na znaczny spadek oporu w krążeniu płucnym i zwiększenie przepływu płucnego kosztem systemowego. Wzrost oporu systemowego (zamykanie się przewodu tętniczego oraz odcięcie łożyska), a przede wszystkim dalszy spadek oporu płucnego w pierwszych dniach życia przyczyniają się do stopniowego zmniejszania się przepływu systemowego. Konsekwencją przeciążenia objętościowego i ciśnieniowego prawej komory jest szybko postępująca niewydolność krążenia. Około 95% nieleczonych dzieci umiera w 1. miesiącu życia. Przed erą leczenia chirurgicznego HLHS prowadził do 25–30% zgonów u dzieci w pierwszym tygodniu życia z przyczyn związanych z układem krążenia i nadal jest najczęstszą przyczyną zgonów noworodków z wadami serca. Obecnie u dzieci z zespołem niedorozwoju lewego serca powszechnie stosuje się 3-etapowa korekcję.