Mikołaj to cud. Cud, o który czasem trzeba mocno walczyć
8-letni Mikołaj cierpi na autyzm. Problemów, z jakimi mierzy się chłopiec, nie widać na pierwszy rzut oka. Nie dostrzegli ich również urzędnicy, którzy pozbawili rodziców chłopca finansowego wsparcia.
Mikołaj często mruży oczy. Lubi kryć się za zamkniętymi powiekami albo okularami przeciwsłonecznymi, bo wierzy, że dzięki temu choć przez chwilę jest bardziej bezpieczny. Skoro otaczający go świat staje się niewidoczny, on przecież też musi stawać się niewidoczny dla świata. Ukryty przed przerażającymi go obcymi ludźmi czy budzącymi niepohamowany lęk zwierzętami.
Na naszym osiedlu jest taki niewielki ogród sensoryczny, w którym bawią się dzieci z okolicznych osiedli. Chciałam tam zabrać Mikiego, ale wpadł w panikę, bo zauważył, że wokół kwiatów latają motyle, których się boi. Ostatnio podczas spaceru zobaczył siedzącego na trawie małego psa. Nie stanowił żadnego zagrożenia, ale mój syn nie był w stanie obok niego przejść. Zaczął krzyczeć, płakać, tupać, musieliśmy wybrać okrężną drogę – opowiada Magdalena Pokój z Krakowa, mama 8-letniego Mikołaja, cierpiącego na autyzm.
Uwierzyła w cud
Pani Magdalena narodziny jej syna nazywa „cudem”. W takich samych kategoriach mówili zresztą o nich lekarze, którzy nie dawali jej szans na to, że kiedykolwiek zajdzie w ciąże. Po latach starań chęć zostania mamą wygrała jednak z medycyną. Od początku wiedziała, że łatwo nie będzie, a szanse, że w ogóle uda jej się donosić ciążę, są niewielkie. Przez dziewięć miesięcy niemal wyłącznie leżała w łóżku, siedmiokrotnie lądowała w szpitalu.
Mimo troski przyszłej mamy i medyków, Mikołaj w pewnym momencie przestał się jednak prawidłowo rozwijać. Urodził się w 38. tygodniu ciąży, ale z cechami wcześniaka, charakterystycznymi dla dzieci, które przychodzą na świat zdecydowanie szybciej. Z czasem lista diagnozowanych problemów była coraz dłuższa: wada twarzoczaszki, obniżone napięcie mięśniowe, problemy z integracją sensoryczną, czyli reakcjami na bodźce docierające do mózgu i odpowiedziami na nie. Kiedy chłopiec miał cztery latka, rozpoznano u niego także autyzm.
- Długo próbowano mi wmówić, że jestem „matka-wariatka”, na siłę szukam problemu, a chłopcy po prostu później się rozwijają. Dopiero specjaliści z Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej zasugerowali autyzm i skierowali nas do psychiatry, który potwierdził tę diagnozę - wspomina kobieta.
Mikołaj długo porozumiewał się z rodzicami wyłącznie za pomocą specjalnych książek z obrazkami. Dzięki intensywnej pracy z terapeutami zaczął mówić, ale ciągle nawet najbliżsi mają problemy ze zrozumieniem jego słów. Naukę składania i wypowiadania zdań prawdopodobnie dodatkowo utrudnia mu fakt, że niedosłyszy na jedno ucho.
Tak przynajmniej przypuszczają logopedzi. Rodzice na razie odwlekają badanie, które mogłoby potwierdzić tę diagnozę, bo to wiąże się z koniecznością nałożenia dziecku słuchawek i odtwarzania różnych dźwięków. A Miki jest na nie nadwrażliwy. W efekcie podróż autobusem czy tramwajem jest dla niego traumą, a koncentrację na jakimkolwiek zadaniu utrudniają docierające do niego z wyjątkową mocą dźwięki toczonych w tle rozmów czy zamykanych drzwi.
Ośmiolatek przed komisją
Chłopiec nie potrafi jeszcze czytać, liczyć do dziesięciu, nazwać pór roku czy dni. Problemy z integracją sensoryczną powodują, że jest nadpobudliwy, nie może usiedzieć w miejscu, a jego mózg domaga się ciągłego ruchu. Na sytuacje stresowe reaguje wycofaniem albo gniewem i krzykiem. Dlatego pedagodzy i psycholodzy zdecydowali, że pójdzie do szkoły o rok później niż jego rówieśnicy i naukę w podstawówce rozpocznie dopiero tej jesieni.
Kiedy Mikołaj skończył dwa lata, jego mama po raz pierwszy wystąpiła z wnioskiem o zaliczenie go do grona osób niepełnosprawnych. Dzięki specjalnemu zaświadczeniu - wydawanemu na określony czas - chłopiec mógł korzystać z różnego rodzaju ulg czy pomocy przy organizacji potrzebnej mu rehabilitacji, a jego rodzicom przysługiwał specjalny zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne.Krakowscy urzędnicy wydawali taki dokument dziecku w 2014, 2015 i 2017 roku.
Ostatni z nich tracił ważność w tym roku, wiosną Pani Magdalena i jej synek po raz kolejny stanęli więc przed krakowskim Miejskim Zespołem Orzekającym o Niepełnosprawności. Tym razem specjaliści wchodzący w jego skład ocenili jednak, że chociaż Mikołaj „wymaga na co dzień stałego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji” to „stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” przestał już wymagać. I tym krótkim zapisem w orzeczeniu pozbawili jego rodziców prawa do świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości blisko 1,6 tys. zł miesięcznie.
- Badanie przed komisją trwało zaledwie kilka minut. Miki nie odpowiedział na żadne z zadanych mu pytań, nie chciał rozmawiać, chował się za mną - relacjonuje Pani Magdalena. - Nie wiem, jaką poprawę stanu zdrowia u mojego syna zaobserwowali członkowie zespołu orzekającego, którzy stwierdzili, że nie wymaga on już stałej opieki. Na przestrzeni ostatnich dwóch lat rzeczywiście nauczył się nieco lepiej mówić i zasuwać suwak, to wszystko. Nadal nie mogę go jednak spuścić z oka.
Chłopiec wyłącznie u boku mamy spokojnie śpi, więc od ośmiu lat towarzyszy mu ona każdej nocy. Tylko przy ukochanej mamie bez grymaszenia spożywa posiłki. W opiece nad Mikołajem pomaga jej wyłącznie babcia chłopca, ale ze względu na pracę, nie jest ona w stanie regularnie zajmować się wnukiem. Z marzeń o jakimkolwiek etacie musiała więc zrezygnować Pani Magdalena.
Jedynym, który zarabia na ich trzyosobową rodzinę jest tata Mikiego.
Jego wypłata nie wystarcza jednak na to, by pokryć koszty specjalistycznej pomocy potrzebnej dziecku. Zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą, psychologiem czy specjalistą integracji sensorycznej miesięcznie pochłaniają łącznie ok. 2 tys. zł. Rodzice chłopca mogli sobie pozwolić na zapłatę za nie tylko dzięki świadczeniu pielęgnacyjnemu. Wymyślonemu zresztą z myślą o opiekunach niepełnosprawnych, którzy ze względu na swoje obowiązki nie mają szansy na inną pracę. - Od kwietnia, odkąd pozbawiono nas tych pieniędzy, Mikołaj nigdzie nie chodzi i ja już widzę tego efekty. Do tej pory mowa powoli, ale szła do przodu, a teraz następuję regres, znów przestaję rozumieć własne dziecko - stwierdza.
Krakowscy urzędnicy, którzy orzekli, że Mikołaj jest zdolny do samodzielnej egzystencji, tłumaczą, że ich decyzja została wydana zgodnie z obowiązującym prawem. - Subiektywne oczekiwania co do treści orzeczenia oraz subiektywna ocena stanu zdrowia dziecka wielokrotnie nie mają przełożenia na decyzję składu orzekającego, zobowiązanego do przyznania niepełnosprawności tylko i wyłącznie w oparciu o aktualny stan zdrowia dziecka oraz występujące w związku z tym ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym i samodzielnej egzystencji, które w przypadku autyzmu nie są w każdym przypadku identyczne - wyjaśnia Dariusz Nowak, rzecznik prasowy Urzędu Miasta Krakowa.
Od decyzji Miejskiego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności rodzice Mikołaja odwołali się do wojewódzkich urzędników, nadzorujących pracę tych krakowskich. Ci nie dopatrzyli się żadnych nieprawidłowości w ocenie swoich kolegów i utrzymali w mocy ich wyrok. Błędów nie stwierdził również wojewoda, do którego Pani Magdalena zwróciła się o pomoc.
Mama walczy z systemem
Mama Mikiego jest jednak przekonana, że członkowie komisji decydujących o losie jej synka nie wzięli pod uwagę istotnych faktów i niewystarczająco wnikliwie przyjrzeli się przedstawionym przez nią opiniom lekarzy oraz fachowców sprawujących nad chłopcem opiekę w zerówce, do której chodził przez ostatni rok.
W dokumentach wystawionych przez tych drugich stwierdzono m.in. że „mimo kilkuletniej pracy terapeutycznej i edukacyjnej trudności w komunikacji i nabywaniu umiejętności u Mikołaja uporczywie się utrzymują”, a „dziecko wymaga stałego wsparcia ze strony osoby dorosłej w funkcjonowaniu codziennym oraz w pracy z grupą”. Jak podkreśla, niepełnosprawność jej synka nie tak łatwo dostrzec w ciągu kilkuminutowej rozmowy, bo do gabinetu nie wjeżdża na wózku inwalidzkim, a wielu problemów, z którymi się zmaga, na pierwszy rzut oka po prostu nie widać.
- Każdy, kto ma dziecko z autyzmem wie, że walka o jego zdrowie, to również ciągła walka z systemem. Bić się trzeba o wszystko, o świadczenia, o należną mu właściwą opiekę. Z jednego przedszkola zabrałam Mikiego, bo odkryłam, że kolega z grupy cichcem go tłukł. W innym cała grupa za naszymi plecami wyjechała na zieloną szkołę. Mój synek też chciał wziąć w niej udział, ale - jak mi wyjaśniono - rodzice i dzieci zdecydowali, że go tam nie chcą i wyjechali w tajemnicy. Kiedy tłumaczyłam Mikiemu, dlaczego nie idziemy na zajęcia, nie mógł tego zrozumieć, uznał, że to jakiś rodzaj kary, płakał tydzień - nie kryje rozgoryczenia Pani Magdalena.
Od września jej syn pójdzie do pierwszej klasy w szkole integracyjnej. Poszukiwania placówki gotowej wziąć odpowiedzialność za jego edukację trwały miesiącami, w końcu udało się jednak znaleźć szkołę, która zgodziła się go przyjąć. Oprócz tradycyjnych zajęć szkolnych, dostosowanych do jego stanu zdrowia, Miki będzie tam mógł liczyć na zajęcia z logopedą i pedagogiem. Potrzebną mu pomoc pozostałych specjalistów, z którymi do tej pory pracował chłopiec, rodzice będą musieli opłacić z własnej kieszeni. Dlatego Pani Magdalena nie zamierza składać broni i od decyzji pozbawiającej jej świadczenia pielęgnacyjnego złoży kolejne odwołanie. Tym razem do sądu.
- Nie wiem, czy jest w tym jakikolwiek sens, ale nie mogę się poddać. Muszę zrobić wszystko, żeby mój syn robił postępy i stał się w miarę samodzielnym człowiekiem - tłumaczy.
Sprawa w sądzie, którą zamierza wytoczyć, może się jednak ciągnąć miesiącami. Jeśli zaś do uchylenia orzeczenia w obowiązującej formie nie dojdzie, kolejną szansę na staranie się o stałe wsparcie z budżetu państwa Miki dostanie dopiero za trzy lata. Pani Magdalena jest więc zmuszona, by szansy na potrzebną mu pomoc szukać także u ludzi dobrej woli. Każdy, kto chciałby pomóc w opłaceniu zajęć terapeutycznych czy potrzebnych mu materiałów edukacyjnych, może przekazać dowolną darowiznę na konto fundacji dla dzieci z autyzmem, która opiekuje się chłopcem.