Mama musi z nami zostać!
Guza nie leczą, gdy jest zbyt mały. Chore na raka piersi Polki są w Europie pacjentkami drugiej kategorii. Sonia i Daria - córki Gizeli Urbanek z Rudna - postanowiły walczyć o zdrowie mamy. Wypowiedziały rakowi wojnę!
Córki Gizeli Urbanek przekonały się, że w Polsce trwa walka na śmierć i życie z rakiem. Jeśli sam sobie nie pomożesz, to wypadasz z gry. Siostry Sonia i Daria Urbanek zawzięły się. Nie pozwoliły swojej mamie umrzeć na raka. Nie zgodziły się, by jej historia rozpłynęła się w tysiącach podobnych. Przecież to najważniejsza osoba na świecie - ich mama.
Złośliwy nowotwór piersi u Gizeli Urbanek zdiagnozowano w 2013 r. - Już wcześniej przeczuwałam, że coś jest nie tak. Dlatego, gdy dowiedziałam się, że do Rudzińca przyjedzie mammobus, od razu zgłosiłam się na badanie - opowiada. Najpierw były podejrzenia, nieprzespane noce, a potem miażdżąca diagnoza i Instytut Onkologii w Gliwicach, gdzie nadzieja, strach i rozpacz mieszały się ze sobą. Huśtawka nastrojów, myśli o śmierci. Gizela Urbanek przeszła kilka cykli chemioterapii. Nie poddała się, mimo potwornego osłabienia. Utrata włosów to naprawdę nic, gdy na szali znajduje się życie.
- Nie mogę narzekać na opiekę, ale cieszę się, że moje córki nie dały za wygraną i skonsultowały moją chorobę z innymi specjalistami. Chcę powiedzieć wszystkim chorym, że nigdy nie powinni rezygnować, tylko szukać innych dróg - wyjaśnia pani Gizela. - Nie dawano nam żadnych perspektyw. Mówiono, że jest nadzieja, że będą mogli mamę leczyć jeszcze długi czas. Ale tego czasu w przypadku tej choroby przecież nie ma - mówią siostry.
Dlatego, gdy okazało się, że lekarze niewiele mogą zrobić, a "przypadek" nie kwalifikuje się do operacji, stanęły na głowie, żeby znaleźć szpital, w którym podejmą się walki o życie ich mamy. Skonsultowały się z kilkoma klinikami za granicą i ze wszystkich otrzymały informacje, że mama powinna być poddana terapii z udziałem herceptyny, leku stosowanego w przypadku raka piersi, jak i możliwości zabiegu operacyjnego. Szpital w Tübingen (w Niemczech), na który zdecydowała się rodzina, jest przygotowany na przyjęcie pacjentów z Polski. Informacje na temat warunków pobytu są przetłumaczone na język polski, na miejscu pomaga tłumacz.
- Niemieccy lekarze byli zdziwieni, dlaczego w Polsce mama nie została zakwalifikowana do zabiegu i tym, iż nie podano jej herceptyny. My byłyśmy zaskoczone tak dobrym traktowaniem pacjentów. Lekarze pytali, czy mogą wejść do sali, czy nie przeszkadzają. Przed operacją profesor, który wykonywał zabieg, przychodził do chorych, by się z nimi poznać. Żartował, że przecież musi wiedzieć, kogo będzie kroił. Dla często przerażonych pacjentów takie podejście miało bardzo duże znaczenie. A u nas?
- Tłumy zdezorientowanych i przestraszonych ludzi, nikt nie wie, kto jest twoim lekarzem prowadzącym, kto popatrzy na ciebie nie jak na kolejny "przypadek", ale jak na człowieka, który tak bardzo chce wyzdrowieć, chce żyć - opowiada Daria. - Nie chodzi o to, że lekarze nie chcą pomóc, ale w tej masie ludzi znika im z pola widzenia osoba, która ma imię i nazwisko, marzenia, dzieci.
Niemiecki lekarz wykonał zabieg (amputacja jednej piersi i częściowo węzłów chłonnych), wystawił rachunek (13,3 tys. euro) i zalecił podanie herceptyny. Postąpił według niemieckiego standardu, dzięki któremu więcej kobiet z rakiem pokonuje chorobę. Polki walczą o większy dostęp do kuracji herceptyną. Lek jest skuteczny w przypadku nowotworów z tzw. nadekspresją receptora HER2. Taki występuje u co piątej chorej z rakiem piersi. Mówią o sobie "herówki". Receptor HER2 znajduje się na powierzchni każdej zdrowej komórki. W niektórych przypadkach raka piersi receptorów jest zbyt dużo. Wtedy dzielą się i mnożą szybciej. Te nowotwory mają gwałtowniejszy przebieg i dlatego trzeba jak najszybciej oznaczyć receptor i uderzyć w niego np. herceptyną. Centrum Onkologii w Gliwicach, gdzie Gizela chciała otrzymać zlecony przez niemieckich specjalistów lek, uznało, że nie znajduje się w grupie pacjentów, którzy powinni go dostać. Nie na tym etapie choroby. Tak wynika z zaleceń... NFZ.
- Wskazaniem dla zastosowania herceptyny jest udokumentowane niepowodzenie wcześniejszej chemioterapii lub udokumentowane niepowodzenie wcześniejszego leczenia z użyciem co najmniej dwóch schematów chemioterapii. Chora będzie kwalifikowana do terapii herceptyną, kiedy zmiany w wątrobie powiększą się - do tego czasu będzie poddawana terapii antyhormonalnej - informuje Magdalena Markowska z gliwickiego Centrum.
- Jednym słowem, mama nie została zakwalifikowana, bo zmiana nowotworowa, przerzut na wątrobie pomniejszył się wskutek chemioterapii. To jakiś absurd - mówi bezsilnie Daria. - Onkolodzy namawiają pacjentki, by, jeśli to możliwe, ubezpieczały się w Niemczech, bo tam mają dostęp do najnowocześniejszych terapii. Nam świat uciekł.
Łatwiej jest powiedzieć pacjentce, że nie ma leku, niż że my - polscy lekarze - nie mamy do niego dostępu
- Jako lekarze przeżywamy koszmar. Łatwiej jest powiedzieć pacjentce, że nie ma leku, niż że jest lek, który może przedłużyć życie, ale nie mamy do niego dostępu - twierdzi jeden z lekarzy. - By zastosować herceptynę, guz nie może być większy niż 1 cm, ani specjalnie za duży. Nie można herceptyny stosować profilaktycznie, co byłoby dla wielu chorych wielką szansą. My dziś mówimy o stosunkowo taniej herceptynie, a na Zachodzie stosowane są jeszcze nowocześniejsze leki, które dają chorym jeszcze więcej szans na przeżycie. Trzymiesięczna kuracja herceptyną, średnio, bo dawka leku jest uzależniona od masy ciała pacjenta, kosztuje 20-30 tys. zł. Nie jest to ciężar nie do udźwignięcia dla NFZ.
Córki Gizeli nie przyjmują do wiadomości decyzji lekarzy szantażowanych przez wytyczne Funduszu. - Skoro w Niemczech, w takich sytuacjach jak u mamy, podaje się herceptynę, to czy Polki są w Europie pacjentkami drugiej kategorii? - pytają Daria i Sonia. Rak nie daje im chwili na zastanawianie się. - Każda bezczynnie upływająca minuta oddala nas od celu, jakim jest wyleczenie, a co za tym idzie, życie. Nie możemy ich tracić na bezsensowne użeranie się z urzędnikami - mówią. - W Polsce raka leczy się zbyt schematycznie, pacjenci są trzymani w niewoli standardu, a przecież każdy rak jest inny.
Instytut Onkologii w Gliwicach uznał, że w przypadku pacjentki postąpił prawidłowo. Ma też ręce związane wymogami NFZ, który rozlicza z każdego odstępstwa od przepisów. "Rozsiew raka piersi w stopniu zaawansowania IV (choroba z przerzutami), który został stwierdzony, nakazuje dużą ostrożność w wykonaniu zabiegu amputacji piersi" - czytamy w przesłanym oświadczeniu.
- Przeprowadzenie leczenia operacyjnego w takim zaawansowaniu niekoniecznie wiąże się z zyskiem dla chorej, a może skutkować pogorszeniem rokowań. Fakt wykonania zabiegu za granicą nie świadczy o jego zasadności ani działaniu na korzyść chorej. Amputacja piersi w takiej sytuacji jest leczeniem poza standardem postępowania - dodaje Markowska z IO w Gliwicach.
- Czyżby specjaliści z Niemiec podejmowali zbędne ryzyko? Czy rzeczywiście jest lepiej leczyć zachowawczo z nadzieją, że stan się nie pogorszy? - pytają Sonia i Daria. Gizela Urbanek czuje się dziś tak, jakby z jej ciała zdjęto wielki ciężar, chociaż wie, że przed nią jeszcze bardzo długa droga. Sonia napisała petycję do ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza, by wreszcie zwiększyć nakłady finansowe na leczenie raka i umożliwić chorym dostęp do nowoczesnych terapii. - Cały czas mówimy o pakiecie onkologicznym, o zmniejszeniu kolejek, wydajemy miliony na listy do Polek, by się badały, a w końcu z chorobą zostajemy sami. Dlatego wielu z nas zbiera pieniądze na wyjazd zagraniczny w celu podjęcia się tam leczenia, bo szanse na uratowanie życia są za granicą większe, jednak bardzo kosztowne. Bierzemy zatem na siebie trud zorganizowania wyjazdu, zebrania pieniędzy oraz leczenia poza Polską, z dala od bliskich i znanego otoczenia. Wszystko, aby zwiększyć szansę na przeżycie ukochanej osoby - napisała Sonia. Poparło ją już prawie 2 tysiące osób.
- W Konstytucji RP w artykule 68 zapisane jest, że każdy ma prawo do ochrony zdrowia, a obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa. Kiedy Konstytucja zacznie obowiązywać? - pyta Daria. Część diagnostyki, by ją przyspieszyć, Gizela Urbanek wykonała dzięki córkom. To one sfinansowały m.in.: tomografię i rezonans. 1770 zł. Gizela Urbanek w listopadzie ma kolejne badania w Instytucie Onkologii w Gliwicach.
Rak piersi to główny zabójca Polek. Pierwsza przyczyna zgonów kobiet w województwie śląskim. Stanowi około 20 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory złośliwe. Występuje częściej po menopauzie, a ryzyko zachorowania wzrasta po 50. roku życia. Najlepszym sposobem wczesnego wykrycia nieprawidłowych zmian w piersi jest mammografia - badanie bezpieczne i bezbolesne. Każda kobieta powinna się poddać mammografii co dwa lata.