Liam otrzymał najdroższy lek na świecie. Kosztował 9 mln zł
Rodzice Liamka, który zmaga się z rdzeniowych zanikiem mięśni, zbierali na najdroższy lek świata, aby uratować swoje jedyne dziecko. Potrzebowali aż 9 mln zł i udało się. Pieniądze zostały zebrane, a chłopczyk otrzymał lekarstwo. Jego rozwój motoryczny znacznie się poprawił. Liam sam siedzi, kreci się, odkrztusza przy infekcji. Jego nóżki i rączki stały się aktywniejsze. Przed nim jeszcze długi proces leczenia i kosztownej rehabilitacji.
O Liamie Tomaszewskim pisaliśmy rok temu. Chłopczyk obecnie mieszka w Holandii, ale jego rodzice pochodzą z Podkarpacia. Mama z Radymna (powiat jarosławski), a tata z Ruszelczyc (powiat przemyski).
Liam urodził się jako zdrowe dziecko . Gdy miał kilka miesięcy, wykryto u niego SMA. To śmiertelna, genetyczna choroba, która sprawia, że obumierają mu mięśnie.
- Nic nie wskazywało na to, że nasz synek ma w sobie chorobę, która za chwilę zacznie nam go odbierać kawałek po kawałku - ze łzami w oczach opowiadał „Nowinom” Piotr Tomaszewski, tata Liamka. - Niestety, nasz synek zamiast rozwijać się jak zdrowe dzieci, cofał się w rozwoju. Nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami - tak, jakby uchodziło z niego życie. Liamek przestał podnosić główkę, nie raczkował, a także przestał przekręcać się z boku na bok.
Walka z czasem
Od momentu złowrogiej diagnozy rodzice Liamka rozpoczęli walkę o zdrowie i życie swojego synka. Zrozpaczeni szukali pomocy, gdzie tylko mogli. Wiedzieli, że choroba postępuje.
- Byliśmy pod ścianą. Choroba nie czekałaby i nie dałaby nam więcej czasu - wspomina Piotr Tomaszewski.
Rodzice, rodzina, znajomi bliżsi i dalsi, a także całkowicie obcy ludzie, w tym również czytelnicy „Nowin” toczyli nierówną walkę z czasem i zbierali pieniądze na najdroższy lek świata, który może zahamować postęp SMA.
Najdroższy lek świata, czyli terapia genowa Zolgensma, która hamuje postęp SMA, miał kosztować 9 mln złotych.
Wydarzył się cud!
- 10 września 2021 roku nasze prośby zostały wysłuchane. Udało się zebrać całą potrzebną kwotę. Nasz syn otrzymał lek. Co czuliśmy? Ogromne szczęście i zarazem spokój ducha. Osiągnęliśmy coś, co wydawało się dla nas i wielu ludzi za niemożliwe - ze łzami w oczach wspomina Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka. - Myśleliśmy, że taką sumę zbiera się latami i jest to niemalże nie do osiągnięcia. Jednak nasza rodzicielska nadzieja nie pozwalała nam się poddać. Jakiś głos w sercu mówił „walczcie”. I tak też się stało. Wspierało nas wielu ludzi, rodzina, znajomi, a także obcy ludzie, którzy stali się dla nas teraz jak najlepsi przyjaciele. Wyciągając do nas pomocną dłoń. Pytali: „jak możemy pomóc?”. Tym sposobem dzięki wielu wspaniałym sercom i anonimowemu darczyńcy Liam otrzymał lek.
Rozwój motoryczny chłopca znacznie się poprawił
- Nasz syn sam siedzi, obraca się, odkrztusza przy infekcji. Jego nóżki i rączki stały się aktywniejsze. Potrafi sam utrzymać łyżkę - wylicza tata Liamka. Są to proste rzeczy dla zdrowych ludzi, lecz nie dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Piotr dodaje, że Liamek jest bardzo radosnym i wesołym chłopcem.
- Cieszy się, że może więcej, a my śpimy spokojniej, ponieważ zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, jeśli chodzi o jego chorobę - dopowiada mama chłopca.
Liam potrzebuje kosztownej rehabilitacji
- Teraz przy pomocy intensywnej rehabilitacji staramy się zapewnić mu najbardziej samodzielną przyszłość, jaka może być przy tej chorobie możliwa. Pragniemy z całego serca, aby nasz synek mógł w przyszłości, o własnych siłach zrobić kilka kroków, aby samodzielnie mógł stanąć na nóżki.
Przed chłopcem jeszcze długa i kosztowna rehabilitacja. Liam jest podopiecznym Fundacji Siepomaga.
- Nasz synek marcu kończy 2 latka i wspaniałym prezentem dla niego byłoby wpisanie jego nr KRS w Państwa rozliczeniu podatkowym o treści: 0000396361. Cel szczegółowy 1 procent 0108670 Liam - prosi mama chłopca. - Pieniążki z rozliczenia zostaną przekazane na dalszą rehabilitację. Cały dochód idzie w 100 procentach dla naszego synka. I co najważniejsze, my widzimy rezultaty tej rehabilitacji. Z całego serca wszystkim bardzo dziękujemy!
- Liamek chciałby umieć raczkować, aby mógł sam się przemieszczać - dopowiada tata chłopca. - Chciałby również stanąć na nóżki, ale do tego wszystkiego potrzebne są kosztowne turnusy rehabilitacyjne. - Bardzo więc prosimy o przekazanie 1 procenta właśnie dla naszego synka. By mógł się rozwijać i mieć wspaniałe dzieciństwo na które w pełni zasłużył po tak ciężkim okresie życia, który przeszedł. Jeszcze raz z całego serca bardzo Wam za wszystko dziękujemy. Nie zapomnimy.
Ważne badania przesiewowe
Mama Liamka pragnie zwrócić uwagę, jak ważne jest badanie przesiewowe dla noworodków.
- Można je wykonać prywatnie. Apeluję, do wszystkich przyszłych rodziców, aby nie zastanawiali się wykonali badanie przesiewowe swojemu dziecku zaraz po narodzeniu - akcentuje mam Liamka. - Tym sposobem możecie uniknąć konsekwencji poważnej choroby jaką jest SMA.
I zaznacza, że coraz więcej dzieci rodzi się z tą chorobą.
- Dlatego proszę badajcie swoje dzieci. Nawet, jeśli dostają 10 punktów w skali Apgar. Nasz synek również urodził się w100 procentach bezobjawowy, a choroba uderzyła w 5 miesiącu i zabrała wiele. Gdybyśmy tylko przeczytali ten artykuł jak byłam w ciąży - nasz syn już by chodził. Jednak nie przestajemy wierzyć, że nasza historia zakończy się happy endem i Liam będzie miał choć trochę normalne dzieciństwo, z dala od szpitali, strzykawek i białych fartuchów. Bo tego boi się najbardziej - mówi mama dwulatka.
Liamkowi można też pomóc poprzez stronę www.dobryklik.pl
- Dzięki temu ze klikniesz w obrazek i wyświetli się reklama, podarujesz Liamkowi większą sprawność - wyjaśnia mama Liamka. - Dzięki kwocie docelowej, synek będzie mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny. Również sprzęty rehabilitacyjne są drogie. Staramy zapewnić Liamkowi najwięcej samodzielności, by kiedyś w przyszłości mógł choć trochę funkcjonować jak zdrowy człowiek. Bardzo dziękujemy za każdy Wasz klik i oby dobro wróciło do Was po stokroć.
Dalsze losy i rozwój Liama Tomaszewskiego można śledzić na Facebooku pod nazwą grupy „Liam opowiada o SMA”.