Kasia Kowalska zaśpiewa dla dzieci z dystrofią. Koncert charytatywny już 14 października
Ekipa kliniki rehabilitacji w trakcie badań nad stosowaniem leku w innych przypadkach, zauważyła, że dzieci z dystrofią, gdy go dostają, zaczynają lepiej funkcjonować. Jeżeli nie mogły podnosić rączki do góry, to zaczynają ją podnosić, jeżeli jeździły na wózku z obsługą innych osób, to po terapii są w stanie same wózek obsługiwać. Jeśli nie chodziły, to zaczynają troszeczke chodzić. Oczywiście oprócz tego leku, jest jeszcze rehabilitacja. Tyle tylko, że ten lek podawać trzeba kilka razy do roku. I trzeba za niego zapłacić, bo nie jest refundowany. Nie wszyscy rodzice mają możliwość pokrycia kosztów terapii. Dlatego zbieramy pieniądze - mówi prof. Elżbieta Krajewska-Kułak ze Stowarzyszenia Pro Salute
Kasia Kowalska już za tydzień zaśpiewa w Białymstoku!
Tak, 14 października o godz. 19 w Operze i Filharmonii Podlaskiej przy ul. Odeskiej. Bilety są już dostępne na stronie internetowej i w kasie opery. Nie wszystkie jeszcze są sprzedane, ale uprzedzam, że z dnia na dzień ich ubywa.
To dobrze! Bo to koncert w szczytnym celu.
Tak, Kasia Kowalska ze swoim zespołem da charytatywnie koncert, z którego dochód przeznaczymy na pomoc dzieciom z dystrofią mięśniową. To podopieczni kliniki rehabilitacji dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, ale i także naszymi 0 stowarzyszenia Pro Salute. Tych naszych podopiecznych cały czas przybywa. Pod opieką mamy już 34 dzieciaczków.
Jaka pomoc jest im potrzebna?
Ten koncert został zorganizowany, by zrefundować im i ich rodzicom koszty terapii. To nie jest niestety terapia przyczynowa, ale objawowa. Jednak poprawia funkcjonowanie tych dzieci w codziennym życiu, dając szanse na bardziej aktywne życie. A przykładem tego będzie na koncercie nasz podopieczny Krystian Loka, który przed występem Kasi Kowalskiej wystąpi ze swoim zespołem. Przyjeżdżają do nas z Wieruszowa. Po to, by pokazać, że leczenie, które proponuje klinika rehabilitacji, jest skuteczne. Że jeśli u tych dzieci z dystrofią wdroży się leczenie nawet objawowe, to mają szanse pokazać swój potencjał, rozwijać pasje. Ale to nie koniec niespodzianek. Będzie jeszcze kilka. O tym, że na koniec zaplanowaliśmy występ Huberta Ratnickiego, nie wie nawet Kasia Kowalska. Mam nadzieję, że nie przeczyta teraz białostockiej gazety. Bo Hubert to brat jednego z naszych białostockich podopiecznych. W przyszły poniedziałek ma zaśpiewać jedną z piosenek Kasi, specjalnie zadedykowaną dla niej i dla jego chorego brata, który ma być na widowni. Będą też aukcje obrazów, losowanie upominków, vouchery na pobyty w hotelach, spa, na kolację. No ale największą atrakcją będzie przecież sama Kasia Kowalska.
Jak udało się Wam ją namówić na przyjazd do Białegostoku?
Przyznam się, że to nie moja zasługa, tylko docenta Mateusza Cybulskiego, który w naszym stowarzyszeniu zajmuje się stroną koncertową. Mało tego, pani Kasia nagrała nawet dla nas filmy promujące koncert. Można je obejrzeć na naszym profilu na facebooku. No i jest podobno przemiłą osobą. Ma bardzo dużą grupę fanów, którzy na ten nasz białostocki koncert przyjeżdżają z całej Polski. To na pewno ją ucieszy. A nam - pomoże w zdobyciu dodatkowych pieniędzy na pomoc dla naszych podopiecznych.
No właśnie, proszę o nich opowiedzieć.
To wspaniali młodzi ludzie. Dystrofia mięśniowa rozwija się przede wszystkim u chłopców i polega na stopniowym zaniku mięśni, a to upośledza normalne funkcjonowanie wszystkich układów, łącznie z oddechowym i krążeniowym. Te dzieci na początku funkcjonują normalnie, a w miarę rozwoju choroby poszczególne partie mięśni przestają odpowiednio funkcjonować. Te dzieci przestają chodzić, przestają się ruszać, muszą siadać na wózek, który na początku same popychają, a z czasem muszą nawet w tym mieć pomoc. To choroba, gdzie nie ma leczenia przyczynowego. Nie znalazł się jeszcze nikt, kto znalazłby cudowny lek na wyleczenie tych dzieci i danie im szansy, by mogły normalnie żyć. Są przypadki, że z tą chorobą życia 30-latkowie, ale średnia życia to jest około 15-18 lat. Więc proszę sobie wyobrazić, jakie to jest piętno dla rodziców, gdzie każdy dzień to jest walka o życie tego dziecka i cieszenie się każdą sekundą spędzoną razem. Bo nie wiadomo, w którym momencie mięśnie odmówią posłuszeństwa.
Ale pani mąż, profesor Wojciech Kułak, szef kliniki rehabilitacji UDSK, znalazł sposób, by pomóc tym dzieciom.
Ekipa kliniki rehabilitacji w trakcie badań nad stosowaniem leku w innych przypadkach, zauważyła, że dzieci z dystrofią, gdy go dostają, zaczynają lepiej funkcjonować. Jeżeli nie mogły podnosić rączki do góry, to zaczynają ją podnosić, jeżeli jeździły na wózku z obsługą innych osób, to po terapii są w stanie same wózek obsługiwać. Jeśli nie chodziły, to zaczynają troszeczke chodzić. Oczywiście oprócz tego leku, jest jeszcze rehabilitacja. Tyle tylko, że ten lek podawać trzeba kilka razy do roku. I trzeba za niego zapłacić, bo nie jest refundowany. Nie wszyscy rodzice mają możliwość pokrycia kosztów terapii. Dlatego zbieramy pieniądze.