Jeśli możesz, przyjdź na festyn i pomóż dwójce chorych dzieci
Ile poświęceń i pieniędzy wymaga ciężka choroba dziecka? Aż za dobrze wiedzą o tym rodzice Zuzi i Adriana.
Zuzia Milewska z Droszkowa ma 7 lat i choruje od 9. miesiąca życia. Ola, jej siostra bliźniaczka, starsza o zaledwie 2 minuty miała więcej szczęścia od losu. Zdrowa i radosna właśnie kończy 1 klasę. Zuzia o szkole może tylko pomarzyć. Jej codzienność to systematyczne ćwiczenia, rehabilitacja, która ma pozwolić jej w przyszłości na samodzielne chodzenie, bo o wyzdrowieniu całkowitym nie ma mowy.
- To co nas czeka w przyszłości jest zagadką. Jest szansa, w co bardzo wierzę, że Zuzia będzie chodzić. Już dziś, ze stanu całkowicie wiotkiego, potrafi stać na własnych nogach - mówi jej mama Alicja. - Po prostu Zuzia jest więźniem własnego ciała, które nie chce jej słuchać.
Dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną nazwaną zespołem Retta. O tyle okrutnym, że po urodzeniu dziecka wydaje się, że wszystko jest w porządku, bo pierwsze wyraźne objawy dają o sobie znać między 6. a 18. miesiącem życia. Wtedy rozwijająca się dotąd normalnie i zaczynająca mówić ruchliwa dziewczynka z dnia na dzień staje się cichsza, bardziej osowiała, nie interesuje się zabawkami, traci kontakt z otoczeniem. Dziewczynka traci nabyte wcześniej umiejętności, przestaje mówić, nie panuje nad rączkami, które zaczynają wykonywać stereotypowe ruchy.
Adrian Mielcarek z Przytoku z kolei ma 15 lat
I jeszcze w 2014 r. był zdrowym chłopcem lubiącym piłkę nożną, w gimnazjum zapisał się do kółka filmowego. Nagle ponad rok temu wykryto u niego ostrą postać białaczkę szpiku kostnego. Ta odmiana choroby okazała się odporna na chemioterapię. Adrian nagle z życia pełnego planów, przyjaciół i trosk o szkolne klasówki trafił do całkiem innego świata. Szpitalnych sal, leków i wielkiego cierpienia, gdy kolejne terapie, mimo że powodowały ból nie przynosiły spodziewanego efektu.
- Adrian miał przeszczep szpiku w grudniu ub. r. Niestety pojawiły się u niego powikłania poprzeszczepowe - opowiada jego mama Róża. - Miał ich 6 i każda z nich groziła śmiercią.
Właśnie dla Zuzi i Adriana w niedzielę w Przytoku odbędzie się, zorganizowana przez społeczników z Fundacji Dżentelmenów, charytatywny festyn połączony ze zbiórką pieniędzy na ich leczenie. Jeśli możesz i ty w niedzielę odwiedź Przytok. A ą
Fundacja Dżentelmenów powstała w marcu tego roku
Staż bardzo krótki, ale doświadczenie dużo większe. Trzej młodzi mężczyźni: Paweł Bocer oraz bracia Maciej i Daniel Ignatowiczowie już wcześniej, z potrzeby serca postanowili pomóc choremu na białaczkę Adrianowi Mielcarkowi, który właśnie w klinice we Wrocławiu czekał na przeszczep szpiku kostnego. Zorganizowali razem z fundacją ,,Nowa droga’’ na terenie ,Akademii tenisa V szlem w Przytoku imprezę charytatywną.
- Baliśmy się, czy ludzie w ogóle przyjdą, bo było zimno, deszczowo, wiał wiatr. Jednak jak się okazało przez cały dzień odwiedziło nas 4 tys. osób i udało się zebrać ponad 20 tys. zł - opowiada P. Bocer. - Ten sukces dodał nam sił i postanowiliśmy kontynuować tę pomoc. Zawiązaliśmy fundację i teraz robimy już drugi festyn. Zbieramy pieniądze na leczenie Zuzi i Adriana. Mam nadzieję, że odwiedzi nas w niedzielę więcej ludzi niż poprzednio.
Jak tłumaczą założyciele Fundacji Dżentelmenów - wybrali taką nazwę, bo chcą działać na zasadzie solidarności z potrzebującymi i być otwartym na pomoc dla innych ludzi - a z takimi wartościami kojarzą się właśnie dżentelmeni.
- To nawet trudno wytłumaczyć, jak wielką pomocą jest wsparcie w chorobie. Dostaję na opiekę nad Adrianem 1.300 zł, a przed jedną z przerw w pobycie w klinice wrocławskiej musiałam wykupić receptę z lekami dla syna, które kosztowały 15 tys. zł - mówi Róża Mielcarek. - Jaka to ulga, gdy wiem, że będę miała środki na lekarstwa. Panowie z fundacji przekazali na pomoc Adrianowi wszystkie zebrane w grudniu pieniądze.
W niedzielę festyn w Przytoku będzie miał charakter pikniku rodzinnego, podczas którego dzieci będą mogli skorzystać za darmo z takich zabaw jak: buble soccer (gra w piłkę w specjalnych kombinezonach), dmuchane zamki, zoo-rbing (ludzkie kręgle). Odbędzie się też turniej tenisowy. Dla dorosłych na scenie zaplanowano koncerty, w tym występ Kabaretu Zachodniego oraz zespołu Marioo. Oczywiście nie obędzie się bez licytacji przedmiotów przekazanych z myślą o dzieciach przez zielonogórskich koszykarzy i żużlowców. Będą też vouchery na pobyt w hotelu w Dusznikach Zdroju i kupony zakupowe. Licytacje przedmiotów i występy gwiazd zaplanowano na 15.00.
- Oczywiście zebrane pieniądze zostaną przekazane na pomoc dla Zuzi i Adriana. Wiemy, że Zuzia z rodzicami pojawi się na imprezie. Niestety Adrian jest w klinice we Wrocławiu - powiedział P. Bocer. - W trakcie pikniku będzie też można zarejestrować się jako honorowy dawca szpiku.
W tak poważnych chorobach, na które cierpią Zuzia i Adrian liczy się każda złotówka. - Bardzo byśmy chcieli kupić komputer, który pomoże Zuzi w komunikacji z otoczeniem. Jest sterowany wzrokiem. Córka mogłaby nam wtedy komunikować, że chce jeść, pić czy spać - mówi jej tata Tomasz Milewski. - Potrzebne są pieniądze na rehabilitację czy urządzenie do nauki chodzenia.
Dla Adriana najważniejsza w tej chwili jest rehabilitacja, bo długa i bardzo męcząca kuracja bardzo go osłabiła.
- Syn ważył 74 kg, a teraz 50. Ma zaniki mięśni. Jednak mam nadzieję, że to, co najgorsze jest już za nami - mówi jego mama Róża Mielcarek. - Rehabilitację musimy opłacić my, bo na NFZ czeka się miesiącami.