Jak z okruszka wyrosła piękna, rezolutna Maja
Oczy Mai są wielkie, roześmiane, bardzo przyciągające uwagę - jak cała ona. Nie widać w nich ani niepokoju, ani cierpienia. Ale ta dziewczynka w zasadzie nie miała prawa przeżyć...
Gdy przyszła na świat, ledwie w 26. tygodniu ciąży, ważyła mniej niż kilogram i praktycznie nie miała płuc. W szpitalu, walcząc ciągle o życie (a wiele razy zdawało się już, że to walka przegrana), spędziła swój pierwszy rok, bez jednego dnia. To opowieść o tym, że warto walczyć do końca. I że cuda naprawdę się zdarzają.
Szpara w drzwiach
Miejsce cudu: neonatologia krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego, najbardziej wzruszające miejsce w tym szarym, smutnym kompleksie przy Kopernika. Dziś zdjęcie uśmiechniętej Mai wisi na oddziale; dodaje otuchy przerażonym rodzicom, których dzieci za wcześnie przychodzą na świat i przypomina lekarzom, o co walczą.
Maja, dziś trzylatka, wpada tu czasem w odwiedziny, bezpardonowo rozsiada się w fotelu lekarskim i radośnie wchodzi na ręce lekarzom, którym tak wiele zawdzięcza.
Tak, to miejsce cudu, nadziei i wzruszeń, ale też bólu i strachu.
Jeśli chodzi o ten drugi, Jolanta Madej- Chrząścik może wyróżnić „strach przez szparę w drzwiach”. Wygląda to tak: czasem (co zdarza się relatywnie często, bo ratuje się tu najcięższe przypadki z całej Polski) sala z leżącymi w inkubatorach wcześniakami nagle jest zamykana, coś w niej pika, alarmuje, robi się zamieszanie, zbiegają się lekarze.
To oznacza, że któremuś maleństwu właśnie się pogorszyło, parametry gwałtownie spadły i że lekarze, w tym konkretnym momencie, robią wszystko, żeby tego dzieciątka śmierci nie oddać. W tej chwili matki nie mogą wejść do środka, nie ma czasu na pytania, tłumaczenia. I tylko przez szparę w drzwiach patrzą, przy którym inkubatorze dzieje się akcja.
Bardzo często bywało, że był to inkubator, w którym leżała Maja.
Kilka sekund na pocałunek
Do 23. tygodnia ciąży wszystko szło dobrze. Maja prawidłowo się rozwijała, Jolanta czuła się dobrze. Przeszła jakąś infekcję, ale to drobnostka, uspokajali lekarze.
I nagle zaczęły jej się sączyć wody płodowe. Myślała jeszcze, że może się myli, że może to coś innego. Ginekolog prowadząca ciążę powiedziała Joli: „Proszę natychmiast jechać do krakowskiego szpitala na Siemiradzkiego, tam nie ma kolejek, zbadają panią i powiedzą, czy to rzeczywiście wody płodowe”.
Zbadali. Potwierdzili ten najgorszy scenariusz. I odesłali na Kopernika, bo mają tu drugi stopień referencyjności, czyli - przekładając na język bardziej zrozumiały - papiery na ratowanie dziecka urodzonego najwcześniej w 32. tygodniu ciąży.
A to był dopiero 23. tydzień.
Jola zgłosiła się na Kopernika. Od lekarki dyżurnej usłyszała tylko dwa zdania. Najpierw „proszę czekać”, a potem, co zaniepokoiło ją jeszcze bardziej „pani musi wiedzieć, że to płód na granicy przeżywalności”.
Kolejne trzy tygodnie leżała na podtrzymaniu ciąży, plackiem, nie wstając z łóżka, po to, żeby Majka jak najdłużej wytrzymała. Liczył się każdy dzień - między 23. a 40. tygodniem życia płodowego mózg rośnie najszybciej w całym życiu, powiększając swoją masę sześciokrotnie.
Dopiero zaczynają tworzyć się pęcherzyki płucne, rozwijać żołądek. Każdy tydzień w brzuchu mamy to skok milowy. I większa szansa, że maluch przeżyje.
Potem Joli zaczęło rosnąć CRP (poziom białka świadczącego o infekcji albo zbliżającym się porodzie), pojawiły się skurcze.
Nic już nie dało się zrobić, tak Maja się wyrywała na ten świat.
Jola urodziła siłami natury. Tomasz był obok.
- Dobrze, że lekarka ostrzegła mnie wcześniej, że dziecko tuż po porodzie owiną w woreczek, który miał trzymać temperaturę. Po porodzie dali mi Maję tylko na kilka sekund, żebym szybko ją pocałowała, zawiniętą w ten worek. Nie zgadnie pani, jakiego był koloru. Czarnego.
Zdjęcia niosące nadzieję
Maję zabrano na badania i szybko do inkubatora. Jolę - na łyżeczkowanie, konieczne pod tak wczesnych porodach.
Zabieg był już wykonywany w pełnej narkozie. Jola obudziła się w środku nocy, w obcym pokoju, w ciemnościach. Widziała tylko światła choinki (Maja przyszła na świat 3 stycznia), nie zauważyła za to telefonu koło swojego łóżka.
Nie mogła wstać (siłę w mięśniach traci się bardzo szybko, a ona leżała przecież plackiem, nie ruszając się w ogóle, przez ostatnie trzy tygodnie). Nie wiedziała, co dzieje się z jej córeczką. Gdzie jest? Czy żyje? Co stwierdzili lekarze? To był jeden z najdziwniejszych, najstraszniejszych momentów w jej życiu.
W końcu udało jej się dodzwonić do Tomasza. Dowiedziała się, że Maja żyje, że jest na trzecim piętrze, na neonatologii. Mąż powiedział jej też: „Nie martw się, wisi tu mnóstwo zdjęć dzieci takich, jak Maja”. Te wiszące na ścianie oddziału zdjęcia uratowanych wcześniaków - dziś wśród nich jest też fotografia Mai - oznaczały wtedy dla nich jedno: nadzieję.
Choć chyba jeszcze nie zdawali sobie sprawy, nie mogli przewidzieć, co ich czeka. I że ich córka jeszcze nie raz, na ich oczach, będzie nagle stawała się sina i sztywna. Że w ciągu kolejnych miesięcy śmierć będzie w zasadzie cały czas tuż obok. Że bardzo długo, jak to ujmują lekarze, nie będzie rokowała na przeżycie.
Przytulić dziecko
Największy problem był z płucami dziewczynki. Maję szczęśliwie ominęła część „wcześniakowych” przypadłości: uszkodzenia wzroku, problemy z sercem, większe wylewy do mózgu. Dzięki temu wszystkie zmysły działały jej prawidłowo, dziewczynka szybko rozwijała się intelektualnie.
Co z tego, jeśli na zdjęciu rentgenowskim płuc - czy raczej miejsca, w którym powinny one się znajdować - była tylko biała plama. W jej ciele gromadził się dwu-tlenek węgla - w ilości ponad sześciokrotnie wyższej niż dopuszczalna norma.
Maja musiała być cały czas podłączona do respiratora. Lekarze wspomagali ją też, podając tlenek azotu. Koszt jednej butli: około 6 tysięcy złotych. Taka butla czasem schodziła w jeden, dwa dni.
Jola i Tomek pokazują zdjęcia Mai ze szpitala. Obolała kruszynka niewiele większa od dłoni. W buzi ma rurkę do respiratora, w nosie - sondę do żywienia. O, tu zdjęcie z chrztu Mai. Ma na sobie maleńkie ubranko, jak dla laleczki. Szpital, 22 lutego 2014 roku, Maja ma dwa miesiące.
- Odkąd Maja się urodziła, wiedziałam, że jest zagrożenie życia, że trzeba ją ochrzcić w szpitalu, jak najszybciej - opowiada Jola. - A jednak długo nie potrafiłam się na to zdobyć. Tak jakby ochrzczenie jej oznaczało, że już się poddajemy, że przestajemy walczyć o jej życie. Głupie myśli, ale się pojawiały.
W końcu przy kolejnym załamaniu stanu zdrowia Mai, gdy córeczka znów otarła się o śmierć, zdecydowaliśmy się na sakrament. I wtedy - to było niesamowite - stan Mai na jakiś czas się poprawił.
W dniu chrztu Maję na chwilę odłączyli od respiratora, zamiast tego podłączyli ją do CPAP (pompy powietrznej podłączonej do maski na twarz), wyciągnęli z inkubatora i dali Joli w ramiona. Jola pokazuje zdjęcie, jak trzyma maleństwo na kolanach. To był pierwszy raz, gdy mogła przytulić Maję.
364 dni
Jola do dzisiaj przyjaźni się z mamami z pierwszych tygodni pobytu Mai na neonatologii. Matki się zmieniały, dzieci się zmieniały - rodziły się nowe, te odratowane były wypisywane do domów. A Maja i Jola wciąż siedziały na Kopernika. To wkrótce nauczyło Jolę dystansu, trochę jakby zaimpregnowało.
Przez rok przeszła za to przyśpieszony kurs pielęgniarstwa, położnictwa i intensywnej terapii. Zakładanie sondy do nosa? Bułka z masłem. Jola wiedziała też, co zrobić, jak Maja rozłącza się od respiratora, robi się sina, dusi.
Co podać, jak podłączyć te rurki, co oznaczają parametry. W pewnym momencie stała się dla personelu pomocą; wiele czynności przy Mai mogła wykonywać samodzielnie, bywało również, że służyła radą innym matkom.
- Raz jedna kobieta bardzo się przejmowała, bo u jej dziecka, po zapaści, stwierdzono zapalenie płuc. Powiedziałam jej: „Zapalenie płuc? Super”. Ona zapytała; jak to super? Wytłumaczyłam: „Najważniejsze, że lekarze postawili już diagnozę. Wiedzą, co jest twojemu dziecku”.
Personel robił, co mógł, ale za każdym razem, gdy wydawało się, że jest lepiej, pojawiały się zapaści. Lekarze nie mogli odłączyć jej od respiratora. A Jola cały czas miała wrażenie, że Maja po prostu potrzebuje domu: ciszy, poczucia bezpieczeństwa. Przecież najlepszy szpital nie zastąpi domu.
Profesor Ryszard Lauterbach, ordynator oddziału neonatologii: - Wypuściliśmy Maję z oddziału 2 stycznia 2015 roku, dokładnie dzień przed jej pierwszymi urodzinami. Żeby rodzice mogli z nią już u siebie zdmuchnąć symboliczną świeczkę na urodzinowym torcie.
Fotka uśmiechniętej Mai wisi na oddziale; dodaje otuchy przerażonym rodzicom, których dzieci za wcześnie przychodzą na świat
Wyszli ze szpitala z respiratorem, tlenem i pomocą organizacji „Help” dla osób wymagających wspierania oddechowego. - To, że nas wypuścili, nie znaczyło, że minęło zagrożenie życia. Po prostu lekarze zrobili na oddziale już wszystko, co byli w stanie, wyczerpali już wszystkie możliwości leczenia.
Cud normalności
Kilka tygodni po wyjściu ze szpitala Maję odwiedziła pani doktor z neonatologii. Maja oddychała samodzielnie. Lekarka zwróciła się do Joli: „Nie chciałam pani tego mówić, ale nie wierzyłam, że kiedykolwiek zobaczę Maję oddychającą samodzielnie”.
- Ludzie mnie ostrzegali przed opuszczeniem szpitala - wspomina Jola. - Tymczasem Mai w domu bardzo się polepszyło: przestałam karmić ją sondą i stopniowo odłączałam respirator. Zupełnie „na czuja”, intuicyjnie. Dziś nie jest jej potrzebny.
Maja jest praktycznie zdrowym dzieckiem. Uśmiechniętym łobuzem. Owszem, każda infekcja, katar to potencjalne zagrożenie. Nie potrafi jeszcze dobrze gryźć, bo przez miesiące, kiedy dzieci wkładają do ust piąstki i uczą się używać dziąseł, ona leżała z rurą w ustach.
Musi też nadgonić inne dzieci, jeśli chodzi o mówienie - rok spędziła pod respiratorem w szpitalu, kolejny z rurką w tchawicy. Ale jest rezolutną, wspaniałą dziewczynką. Ciekawą świata. No i żyje, oddycha, kocha świat. A to już samo w sobie jest cudem.
- Słyszymy teraz, że Ministerstwo Zdrowia chce obniżyć kwoty na leczenie wcześniaków o 60 procent - mówi Jola. - Nie sądzę, że to złe intencje. Myślę po prostu, że nikt z tych, którzy wpadli na ten pomysł, nigdy nawet nie był na oddziale neonatologii.
Wolę nie myśleć, co by było, gdybym miała urodzić teraz. Bo cuda, owszem, wymykają się rozumowi i prawom medycyny, ale gdyby nie lekarze - ten cud by się nie wydarzył.
