Jak powiedzieć rodzinie: wasza córka, brat, ojciec nie żyje?

Maria Mazurek

Na Intensywną Terapię często trafiają pacjenci, którzy jeszcze kilka godzin wcześniej byli całkowicie zdrowi. I często tu umierają. Jak powiedzieć o tym ich bliskim? Czy żałoba jest trudniejsza, jeśli śmierć jest nagła? Rozmawiamy o tym z Donatą Liberacką, psychologiem zatrudnionym w Klinice Intensywnej Terapii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. To jedna z rozmów z książki Marii Mazurek i Wojciecha Harpuli „Nad życie. Czego uczą nas umierający” (wyd. Znak Literanova, 2021). To zbiór rozmów z tymi, którzy na co dzień obcują z umierającymi: kapelanami, lekarzami, psychologami.

Co mówią rodziny, kiedy przekazujecie im informację, że ich bliski nie żyje?

Powtarza się sformułowanie: to nie może być prawda.

Jak może czuć się człowiek w momencie, w którym dowiaduje się, że jego mąż, żona, dziecko, siostra lub brat - którzy jeszcze kilka godzin temu byli zdrowi i sprawni, mieli plany i marzenia - nie żyją?

Najpierw jest szok. Ogromny szok, w którym ma się poczucie, że ziemia usuwa się spod nóg, że świat przestał się kręcić. W tym szoku może się pojawić pustka emocjonalna, kompletne zamrożenie uczuć, ale może też od razu przyjść rozpacz, duży wybuch emocjonalny, płacz, krzyk. Czasem pojawia się wściekłość. Wściekłość, która jest wyrazem niezgody na rzeczywistość.

Jak znaleźć słowa pocieszenia? Czy w takiej sytuacji to w ogóle możliwe?

Nie. Chyba nie ma słów, które w takiej sytuacji przyniosą realne pocieszenie. Mam też wątpliwość, czy o to chodzi - o to, żeby w sytuacji nagłej straty bliskiej osoby takie słowa usłyszeć i od razu tę sytuację zamknąć. Pewnie czujemy taką potrzebę - zarówno my, jak i rodzina - żeby takie słowa się znalazły, żeby wymyślić coś, co przyniesie natychmiastową ulgę, pomoże wrócić tym osobom jak najszybciej do równowagi. Ale to jest nierealne.

Jaka jest więc realna pomoc możliwa do zaoferowania takiej rodzinie?

Nasza rola - ja tak ją pojmuję - polega na tym, żeby dać przestrzeń do pierwszego etapu doznawania utraty, aby rodzina mogła zacząć proces niezwykle trudnej żałoby. Tym trudniejszej, że - jak zauważyliście - to są często utraty bardzo nagłe, urazowe. Musimy więc zrobić wszystko, aby swoim działaniem nie straumatyzować powtórnie tej rodziny.

W jaki sposób moglibyście ją straumatyzować?

Na przykład nieprawidłowo dobranym komunikatem albo podaniem informacji o ogromnej stracie gdzieś w przelocie, na korytarzu. Sytuacja, w której lekarz w przelocie mówi: „Państwa syn umiera, musicie się z tym pogodzić”, może zamknąć drogę do dalszego dialogu. Staramy się, aby rodzina miała jasność, że zostało zrobione wszystko, co w naszej mocy, żeby choremu pomóc. Musi w tym wybrzmieć nasza bezradność. Bezradność lekarzy i medycyny wobec stanu pacjenta i wobec emocji rodziny. Nikt z nas nie zakłada, że uruchomimy jakieś magiczne algorytmy, w wyniku których rodzina znajdzie ukojenie, przyjmie komunikat o śmierci bliskiego ze zrozumieniem i spokojem. Ale możemy przynajmniej nie przysparzać im dodatkowego cierpienia. I mieć pewność, że usłyszeli nas - że zrozumieli, co się wydarzyło.

Czyli po prostu trzeba uzmysłowić im, że ich bliski nie żyje?

Bardzo często tak. Uznanie realności straty jest bardzo trudne, szczególnie na intensywnej terapii. Jeśli mamy sytuację długiego chorowania, to oczywiście wszystkie te mechanizmy - wypierania, zaprzeczania i tak dalej - również się pojawiają; natomiast jest czas, żeby po kolei im się przyglądać i przepracowywać. U nas zazwyczaj tego czasu nie ma. Nierzadko nie mamy możliwości zadania pytania: „Ile chcieliby państwo wiedzieć?”. Musimy poinformować, że pacjent nie żyje albo umiera.

A rodzina czasem widzi coś innego - bo stwierdzono śmierć pnia mózgu, ale pacjentowi bije serce, unosi się klatka piersiowa

Tak. Mieliśmy tu młodego chłopaka. Lekarze stwierdzili śmierć pnia mózgu, a więc - śmierć pacjenta. Jego matka była w systemie ogromnych zaprzeczeń, a przy tym wszystkim odbierała nas jako wrogów.

Mówiła: „Nie okłamujcie mnie, on żyje”?

Mniej więcej tak. Wierzyła, że póki jej syn jest podłączony do sprzętu, to istnieje jeszcze szansa na jego ozdrowienie. Zgłosiła się do wspólnot religijnych z prośbą o wstawiennictwo, o czuwanie w jego intencji. Powtarzała, że potrzebuje czasu, bo wierzy w cud i my nie mamy prawa jej tej wiary odbierać. Tłumaczyliśmy, że tu już nie może być mowy o cudzie, przynajmniej nie o cudzie ozdrowienia - bo doszło do śmierci mózgu. Ale z takim systemem zaprzeczeń trudno dyskutować. Przychodzi moment, kiedy żadne argumenty już nie działają i nie można forsować ich na siłę. Jednak nie możemy również tak tego zostawić - no bo mamy pacjenta, który nie żyje, i rodzina musi to zrozumieć.

Co więc możecie zrobić w takiej sytuacji?

Próbować na różne sposoby. Tu nie ma jednego schematu. W tym wypadku postanowiliśmy stworzyć taki trójkąt komunikacyjny: włączyć do tej sytuacji kogoś, kogo ta kobieta uważała za pomocnego, dobrego, komu ufała i kto jednocześnie usłyszałby nas i nasze argumenty. To się udało z jej przyjacielem księdzem, który przyjechał i wziął udział w kolejnej rozmowie. Udało mu się usłyszeć to, co mówimy. A potem z nią porozmawiać.

Co jej powiedział?

Że chłopak nie żyje, mimo że - jak słyszy - lekarze zrobili wszystko. Że jest pewna granica, za którą nie może dojść do cudu ozdrowienia, i że została ona przekroczona, ale to nie oznacza wcale końca: jej syn wciąż gdzieś jest, tylko teraz jest mu lepiej, nie cierpi. Jako chrześcijanie wierzymy, że kiedyś przyjdzie dzień, w którym się spotkamy.

W sumie dość proste.

Jak to usłyszeliśmy, przez moment też mieliśmy poczucie: wystarczyło znaleźć odpowiednie słowa. Ale nie, wcale by nie wystarczyło. Gdyby te same słowa zostały wypowiedziane przez nas, nie podziałałyby. Kobieta mogłaby odpowiedzieć: „Co pan mi tu w ogóle mówi, kim pan jest, lekarzem czy księdzem? Pan nie jest dla mnie żadnym autorytetem”. I miałaby rację. Nie możemy wchodzić w sferę, która nie jest nasza. Natomiast usłyszała to od osoby, która tym autorytetem dla niej była - dzięki temu była w stanie przyjąć komunikat. Ale to nie trwało minutę.

Ile trwało?

Godziny.

Czego boi się ktoś, komu umiera bliski? Tego, że sobie nie poradzi bez niego? Straty?

Myślę, że przede wszystkim straty. Nasz świat ma pewną liczbę ważnych składowych i bliska osoba jest jednym z nich. Mówi się, że przeżywamy żałobę po bliskim, ale naprawdę to jest żałoba również po sobie - wraz z odejściem bliskiej osoby tracimy świat, który znaliśmy, lubiliśmy, w którym czuliśmy się bezpiecznie. To nasza strata. I nie chodzi o to, że sobie bez tej osoby nie poradzimy. Większość ludzi wie, że jakoś sobie poradzi. Ale jednocześnie wcale nie chce radzić sobie bez niej. To naturalne, bo odchodzi ktoś, kogo kochamy.

Czyli tak naprawdę myślimy bardziej o sobie? Że tracimy fantastycznego kompana, kogoś, kto był dla nas wsparciem, ukochaną osobę? A nie, że to ta ukochana osoba traci życie - a zatem to wszystko, co jeszcze mogło ją spotkać, chwile, które mogła przeżyć?

Jedno nie wyklucza drugiego. Zazwyczaj przeżywamy tę stratę dwutorowo: czujemy żal, że ta osoba nie żyje, a chcemy, żeby była - dla niej samej i dla nas samych. Wraz z odejściem ukochanej osoby tracimy jakąś część naszego świata, to jest nierozerwalne.

A czy spotyka się pani z sytuacjami, gdy rodzina nie przeżywa straty? Mówi: „On narobił tyle złego, że lepiej, że już po tym świecie nie chodzi”?

Rzadko. Nawet jeśli umiera osoba, która - zdaniem rodziny - krzywdziła innych, nawet jeśli były poważne konflikty, to takie słowa raczej nie padają. Często w takich sytuacjach pojawia się żal, ogromna chęć cofnięcia czasu, żeby jakoś naprawić te stosunki. Poczucie winy, że zaniedbało się tę relację, być może na czas nie pomogło tej osobie. Jeśli nawet dalej utrzymuje się złość i żal, to wcale nie oznacza, że nie przeżywa się straty. Po trudnej, pełnej konfliktów relacji może paradoksalnie pojawić się bardziej skomplikowana żałoba. Pewne rzeczy trzeba wtedy podomykać samodzielnie, pozostają wątpliwości, emocje i sprawy, z którymi zostajemy. Natomiast w przypadku śmierci pacjentów, którzy długo cierpieli, chorowali, często pojawia się - i to jest dla rodzin trudne - poczucie ulgi.

Że ta osoba już nie cierpi?

Też. Bo widzieli, że ich bliski jest już coraz słabszy, że jego ciało bardzo się zmienia, że zmaga się z bólem. Ale ta sytuacja choroby i cierpienia kogoś z rodziny dezorganizowała również ich życie. I zaczęła pojawiać się myśl: skoro tata, brat, żona już i tak nie wyzdrowieje, skoro nie da się nic z tym zrobić - to niech już nastąpi śmierć. I kiedy ona następuje, czuje się ulgę. A za nią poczucie winy, że przyszła ta ulga albo że się w ogóle w taki sposób o tym myślało. I mimo że społeczeństwo zazwyczaj przyjmuje to ze zrozumieniem - też teraz kiwacie głowami - że to naturalne i bardzo ludzkie, że taka ulga może się pojawić, to rodziny mają wyrzuty sumienia. Mówią, że czują się tak, jakby życzyły komuś śmierci czy wręcz - swoimi myślami - tę śmierć przywołały.

Czym jest żałoba?

W psychoterapeutycznym ujęciu? Pracą emocjonalno-poznawczą, w wyniku której fizyczną obecność bliskiej osoby zastępujemy wewnętrzną relacją z nią.

Czyli?

Chodzi o znalezienie i zostawienie w sobie części tej osoby, która zostanie z nami na zawsze. Żeby w naszym wewnętrznym świecie zostały dobre wspomnienia, myśli, coś, co ta osoba nam pokazała, uświadomiła, nas nauczyła, co mamy dzięki niej. W żałobie nie chodzi o zapomnienie; ona ma prowadzić do utrzymania relacji - ale wewnątrz. To wiąże się z bardzo dużą pracą, dlatego wokół żałoby jest tyle emocji i trudnych doświadczeń.

Mówi się, że trzeba na to roku.

Panuje pogląd, że pierwszy rok jest na próbę. Pierwszego roku wszystko jest po raz pierwszy bez tej osoby: pierwsze święta, pierwsze urodziny, pierwsze wakacje. Natomiast drugi rok jest po to, żeby znów nauczyć się czerpać przyjemność ze świąt, wiosny, wakacji. Z życia. Mimo że bliskiej osoby już z nami nie ma. Nie bardzo się z tym zgadzam, nie popieram schematycznego podejścia: okej, masz rok albo dwa, a potem musisz się otrząsnąć i normalnie żyć. To, ile i jak przeżywa się żałobę, to bardzo indywidualna sprawa, zależna od wielu czynników: jakie było odejście bliskiej osoby, jaką mieliśmy relację, czy to dla nas pierwsza tak duża utrata czy kolejna, jakie mamy predyspozycje osobowościowe. Ktoś po pół roku może być pogodzony ze stratą, a inny po dwóch latach będzie miał poczucie, że nie potrafi żyć.

Żałoba kończy się w momencie, gdy znów potrafimy cieszyć się życiem?

Żałoba ma prowadzić do znalezienia nowej równowagi, readaptacji do świata bez zmarłego. To, że człowiek znów potrafi cieszyć się życiem, nie znaczy jednak, że smutek, żal, tęsknota za bliską osobą nie będą już wracać. Często pacjenci z zakończoną żałobą - na przykład po śmierci rodziców - mówią mi, że przychodzą momenty, kiedy ta strata na nowo jest straszliwie bolesna. Bo na przykład biorą ślub albo sami zostają rodzicami. I pojawia się dotkliwa tęsknota, żal, że moje dziecko nie będzie mieć babci, że mnie nikt nie wprowadzi w rolę matki. Trudno się temu dziwić, bo strata rodziców - szczególnie przedwczesna - to jest przecież ogromny dramat. I kiedy rodzi się nasze dziecko, to może być nam smutniej i trudniej niż innym młodym matkom.

Można źle lub dobrze przeżyć żałobę?

Można jej nie przeżyć, mówimy wtedy o żałobie powikłanej. Natomiast w słowie „źle” zawiera się ocena - że nie powinniśmy tak czuć, że gdzieś popełniliśmy błąd, że nie wzięliśmy się w garść. Nawet jeśli ból po utracie bliskiej osoby utrzymuje się wiele lat, to nie nazwałabym tego „źle przeżytą żałobą”.

Co miała pani na myśli, mówiąc o tym, że żałoby można nie przeżyć?

Czasem żałoba nie może się zakończyć lub wręcz nie może się rozpocząć - bo coś ją „blokuje”. Tak jak w przypadku zaginięć w rodzinie. I to na pewno nie jest właściwy i dobry dla naszej psychiki scenariusz.

Czy zderzenie ze śmiercią, odejście kogoś bliskiego zmienia nasze życie?

Bardzo często tak. Pytanie, w jaki sposób.

Na lepsze?

Czasami tak. Takie zjawisko obserwuje się u części pacjentów i rodzin, którzy zderzyli się z możliwością śmierci i po tym zderzeniu przewartościowali życie. Mówimy wtedy o wzroście potraumatycznym - gdy cierpienie i trauma przyczyniają się do naszego rozwoju, dają jakąś pozytywną zmianę. Takie osoby nie tylko doceniają bardziej życie, potrafią lepiej rozróżniać kwestie istotne od błahych. To, jak próbują radzić sobie z traumą, daje im poczucie siły, sprawczości czy dojrzałości. Przy czym potraumatyczny wzrost nie oznacza oczywiście, że samo przeżycie traumy jest czymś pięknym, dobrym czy pożądanym. To ciężka praca mentalna, pewien proces z różnymi trudnymi momentami, z początkowym etapem zmagania się z kryzysem i jego negatywnymi konsekwencjami. Czasem jednak ten proces dzieje się zupełnie odwrotnie.

To znaczy?

Słyszeliście pewnie o PTSD? Zespole stresu pourazowego? Czymś względnie podobnym jest PICS, czyli Post-Intensive Care Syndrome. Pacjent opuszczający intensywną terapię - lub jego bliscy, bo ta przypadłość może dotyczyć również ich - nie może „zostawić tego za sobą”. Nasilają się u niego problemy psychiczne i somatyczne. Ma zachowania lękowe, depresyjne, nie potrafi odnaleźć się w świecie. Wokół swojego wypadku i pobytu w szpitalu może budować historię traumy i już tylko to go dookreśla.

Utożsamia się tylko przez to doświadczenie?

Tak. I cały czas je odtwarza. Podobnie jak w PTSD pojawiają się koszmary.

A pacjenci przebywający na oddziale nie mają koszmarów?

Zazwyczaj mają. Dlatego jedną z pierwszych rzeczy, które mówię do wybudzających się pacjentów, jest to, że różne rzeczy mogły im się wydawać i że teraz jeszcze też mogą być bardzo „pomieszani”. Zapewniam, że wszystko będziemy powoli wyjaśniać, jak usuniemy te wszystkie rurki - bo tacy pacjenci bardzo często jeszcze nie mogą mówić.

Co jeszcze pani mówi? Jak wygląda taka rozmowa?

Przede wszystkim trzeba poinformować pacjenta, że jest w szpitalu, zapewnić, że jest tu bezpieczny, że stan jego zdrowia się poprawia, ale może się jeszcze czuć bardzo źle. Że może słyszeć nieprzyjemne pikanie, że to aparatura i zazwyczaj taki dźwięk nie oznacza nic złego, tylko na przykład jest informacją dla pielęgniarek, że skończyły się leki. W dobie pandemii - kiedy na oddziale nie ma odwiedzin - trzeba również zapewnić pacjenta, że rodzina doskonale wie, gdzie on jest, że nie został przez nikogo opuszczony, bo takie myśli mogą się pojawiać. Mówimy na przykład: „Mamy codzienny kontakt z pana córką Karoliną”. Odpowiedni komunikat jest dla pacjenta bardzo ważny, bo on budzi się, nie wie, co się dzieje, jest zdezorientowany, pod wpływem silnych leków.

Pacjent budzi się, słyszy, że miał wypadek, że czeka go długa rehabilitacja. To sporo złych wiadomości w jednym momencie.

Tak. I te reakcje emocjonalne bardzo często nie pokrywają się z tym, co przeżywamy my i rodzina. Bo pacjent odzyskuje przytomność, my się cieszymy, czujemy ulgę: super, jest z nim kontakt, udało się. Tymczasem ten człowiek płacze, jest roztrzęsiony, mówi, że jest mu źle. I nie ma w tym nic dziwnego, bo przecież on naprawdę jest w stracie: jest bardzo słaby, wszystko go boli, mógł umrzeć. Czasem dochodzą do tego realne, fizyczne utraty, bo w wyniku urazu doszło na przykład do amputacji kończyn czy do trwałych uszkodzeń kręgosłupa.

Wy wiecie, kiedy pacjent się wybudzi?

Nie co do godziny. Lekarze odstawiają sedację i czekamy. Może się zdarzyć tak, że odzyska on świadomość na przykład w nocy i sam zorientuje się, że nie ma ręki. To wciąż nie zwalnia nas z konieczności odbycia tej trudnej rozmowy. Lekarz ma obowiązek przekazania choremu kompletu wiadomości, wytłumaczenia, co się stało. Zapewnienia, że zrobiono wszystko, co w naszej mocy. Aktualnie, w związku z pandemią, staramy się jakoś przygotować na te wybudzenia. Dlatego w momencie gdy zapada decyzja o odstawieniu sedacji, staram się dzwonić do rodzin, żeby trochę „poznać” chorego i spróbować mu stworzyć takie warunki, które mogłyby wzmocnić jego poczucie bezpieczeństwa. Przygotowuję taką listę this is me: jak pacjent lubi, żeby się do niego zwracać, o kim warto mówić, jakie tematy poruszać, co go uspokaja, czy ma jakąś muzykę, którą chciałby usłyszeć po przebudzeniu.

I pani mu puszcza ulubioną piosenkę?

Oczywiście! A co to jest dla mnie wyciągnąć komórkę i puścić piosenkę? Czasem może nam coś umknąć, ale naprawdę staramy się, żeby pacjent poczuł się „doopiekowany”, bezpieczny.