Jagienka przeszła operację, choć wielu lekarzy rozkładało ręce. Teraz ma znów chodzić!

Anna Gronczewska

Jagienka niedawno przeszła operację. Dzięki niej będzie mogła znów chodzić, bawić się z innymi dziećmi. Zabiegu dokonano w Olsztynie. Dziewczynka była „twarzą” ogólnopolskiej kampanii łódzkiej fundacji Gajusz.

Historia ośmioletniej Jagienki pokazuje, że zawsze trzeba walczyć do końca i mieć nadzieję. Dziewczynka mieszka z rodzicami w jednym z wieżowców na łódzkich Bałutach. Z dumą pokazuje przytulny pokoik pełen zabawek. Urządziła go Fundacja Gajusz. Jagienka bardzo lubi się w nim bawić. Gdy tylko ma możliwość to siada przy małym stoliku i rysuje.

- Bardzo lubię rysować! - zapewnia Jagienka. - Rysuje różne rzeczy, to co mi przyjdzie do głowy.

Jagienka na razie nie może za dużo chodzić, a w zasadzie po operacji musi nauczyć się tego na nowo. Porusza się przy pomocy chodzika, ale jest nadzieją, że niedługo pójdzie w kąt.

- Przez najbliższe trzy miesiące od operacji musi się oszczędzać – wyjaśnia Małgorzata, mama Jagienki. - Mam nadzieję, że we wrześniu córka pójdzie do szkoły.

Jagienka wie, że jest chora. Opowiada też o operacji, którą przeszła. - Pojechaliśmy do Olsztyna – wspomina dziewczynka. - Było tam bardzo fajnie, oprócz tego, że miałam cztery operacje. Ale dzięki nim będę zdrowa! Kiedy się obudziłam to dotknęłam głowy. Poczułam, że nie mam już opaski. Wiedziałam, że operacja się udała.

W olsztyńskim szpitalu Jagienka została wolontariuszką Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. - Zbierałam pieniążki w szpitalu – wspomina. - Zebrałam bardzo dużo, bo aż sześć tysięcy! Puszka była tak ciężka, że nie mogłam jej udźwignąć.

Jagienka urodziła się z wrodzoną łamliwością kości. Wcześniej nic nie wskazywało, że będzie chora. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Ale urodziła się ze złamaną rączką, choć miało miejsce cesarskie cięcie. Lekarze od razu zaczęli podejrzewać wrodzoną łamliwość kości. Rozpoczęła się diagnostyka. Gdy Jagienka miała dwa miesiące doszło do złamania żeber i ramienia...

- Diagnozy były różne – przypomina sobie Małgorzata, mama Jagienki. - W końcu stwierdzono, że to jednak wrodzona łamliwość kości. Rozpoczęła się żmudna rehabilitacja. Zaczęliśmy jeździć do Centrum Zdrowia Dziecka. Byliśmy tam cztery tygodnie, potem na kolejne cztery wracaliśmy do Łodzi.

Jagienka bardzo dobrze rozwijała się intelektualnie. Gorzej było z rozwojem fizycznym. Ale ku wielkiej radości Jagienka miała dwa i pół roku, gdy zaczęła chodzić. Dzieci z wrodzoną łamliwością kości są z tym kłopoty. Jagienka z tym problemu nie miała, ale pojawił się inny.

- Gdy zaczęła siadać wykrzywiał się jej kręgosłup – opowiada Małgorzata. - Im dłużej siedziała to skrzywienie było większe. Wada postępowała.

Jagienka miała wielką skoliozę. Noszenie gorsetów nie przynosiło skutków. - Przez to córka miała kłopoty z oddychaniem – wspomina jej mama. - Mięśnie były osłabione, nie utrzymywały kręgosłupa. Koło się zamykało.

Rodzice z rozpaczą patrzyli na to co dzieje się z Jagienką. Rehabilitacja nie pomagała. Z dziewczynką działo się coraz gorzej. Pogłębiały się kłopoty z oddychaniem. Jagienka miała coraz mniej sił, by siedzieć. Mniej też chodziła.

- Coraz częściej chorowała – dodaje Małgorzata. - Każda infekcja kończyła się zapaleniem płuc. Stała się podopieczną pulmonologa. Twierdził, że jedynym wyjściem z tej sytuacji jest operacja, tak by płuca mogły znów normalnie pracować.

Jednak inni lekarze bardzo sceptycznie podchodzili do pomysłu operacji Jagienki. Skrzywienie kręgosłupa było ekstremalne. Płuca Jagienki znajdowały się w fatalnym stanie. Bano się, że nie da się jej znieczulić ze względu na drobną budowę, zbyt małą masę ciała. Poza tym przeszkodą była też kruchość kości. Tak więc nikt w Polsce nie chciał się podjąć operacji Jagienki. Rodzice jednak się nie poddawali. Widzieli, że muszą walczyć, dać córce szansę na normalne życie.

W międzyczasie Jagienka trafiła do fundacji „Gajusz”. Było to dwa lata temu, po jednej z infekcji. - Uzyskaliśmy od „Gajusza” wielką pomoc – przyznaje Małgorzata. - Nie trzeba było chodzić do przychodni, tylko lekarz przychodził do Jagienki. Odwiedzały ją pielęgniarki, wolontariusze. Zafundowano Jagience przejazd karetę. Fundacja urządziła jej pokój. Nie byliśmy już sami ze swoim problemem.

Jagienka stała się zaś twarzą kampanii Gajusza, gdy ta zbierała jeden procent od podatku dla organizacji pożytku publicznego.
Rodzice Jagienki dalej jednak szukali lekarza, który podjąłby się operacji. Nikt nie chciał. Twierdzono, że nie ma szans na operację. Pozostaje opieka paliatywna.

- Jagienka z dziecka chodzącego stała się leżącym – dodaje Małgorzata.