Ja i mój autyzm. Lubię to

Agnieszka Jędrzejczak

Dziwolągi - tak mówiono o nich w dzieciństwie, bo wyróżniały się za bardzo. Agnieszka zapatrzona w Star Treka, Grażyna zamknięta na wszystko. Diagnoza Aspergera odmieniła ich życie. Na lepsze.

Ma czterdzieści lat, kota i fioła na punkcie Star Treka. Ma też depresję i zespół Aspergera. To nieodłączni towarzysze jej życia, z którymi dopiero od niedawna uczy się współpracować. Musi, bo o poddaniu się nie ma już mowy.

Agnieszka Warszawa to wyjątkowa osoba. O sobie mówi: czubek, ale z trzecim mózgiem. Po mieście, jeśli już musi, porusza się komunikacją miejską, której nienawidzi. W uszach zawsze ma słuchawki z klasyką lub metalem, bo otoczenie słyszy każdą częścią swojego ciała. Jej mózg analizuje dane na pełnych obrotach i bez odpoczynku.

- Czasem myślę, że fajnie byłoby być pyskatą, otwartą na ludzi i silnie scalać informacje, które dochodzą do mózgu. Chciałabym powiedzieć światu więcej, co czuję, jak czuję i co wiem, ale czy być całkowicie neurotypowa? Niekoniecznie. Akceptuję swój autyzm

- mówi.

Dzieciństwo i okres dorastania były bardzo burzliwe. Mówi, że mieszkała za kanapą z kolekcją resoraków, plastikowych żołnierzyków i narzędzi. Encyklopedie medyczne i podręczniki do fizyki były jej szkolnymi lekturami. Beletrystyka nie wchodziła w grę. Czuła wstręt do rówieśników, niezrozumienie, naiwność, aspołeczność, faszerowana jednocześnie witaminami, które miały wyleczyć ją z dziwactwa. Wtedy autyzm nie był tak powszechny, a specjaliści stawiali dopiero pierwsze diagnozy. Agnieszka należy dziś do pokolenia pierwszych dorosłych zdiagnozowanych autystów. Ona uczy się życia, a my uczymy się żyć z nią.

Ostateczną diagnozę o autyzmie usłyszała mając dopiero ponad trzydzieści lat i spory bagaż doświadczeń. Była detektywem sklepowym, pijarowcem, archeologiem, informatykiem, a nawet kontrolerem biletów. Najbardziej pociągała ją jednak animacja filmowa.

- Pokochałam tę pracę, zaczęłam rozumieć świat i jeszcze mocniej budzić świadomość. Mogłam obserwować dużo starszych znajomych ze studia, poznawać zachowania społeczne, patrzeć ich schematami, obserwować mimikę i niuanse pozawerbalne, które zawsze mi umykały. Niestety, świat animacji łódzkiej szybko się skończył, a ja bardzo cierpię z powodu zmian, więc pozostałe lata spędziłam na pielęgnowaniu depresji - wspomina.

Do psychiatry trafiła nie z autyzmem, a myślą zakończenia życia. Miała dość oczekiwań stawianych wobec niej i niezrozumienia. Jeszcze nie wiedziała, że to wszystko napędza autyzm. Terapia od czasu diagnozy trwała prawie dwa lata, ale razem z nią przyszło nowe życie. Większe zrozumienie siebie i świata.

- Jestem spokojniejsza. Dziś mogę odeprzeć argumenty atakujących mnie ludzi, dla których jestem dziwolągiem. Mogę się nie wstydzić tego, że jestem inna, że mam pewne tiki, inną mimikę, że przez dyspraksję czasem uderzę w drzwi zamiast zwyczajnie wejść do pokoju. A gdy ktoś powie „zdejmij słuchawki”, mogę odpowiedzieć: halo, ale mam prawo je mieć - mówi Agnieszka.

O pieniądzach nie rozmawia. To cecha autystów. Nie potrafią mówić o potrzebach, przeliczać je na złotówki czy euro. Nie potrafią walczyć o swoje. Agnieszka, choć pracuje, zarabia niewiele, ledwo wiąże koniec z końcem. O wsparcie nigdy nie poprosi, bo z autyzmu się nie wyrasta.

Postawienia ostatecznej diagnozy nie doczekała się Grażyna. Dziś 39 - letnia mama autystycznego chłopca, żona i grafik komputerowy. Na zewnątrz normalna kobieta, w środku wulkan emocji. Gdyby nie problemy z synem, pewnie do dziś nie miałaby świadomości, że to Asperger sporo namieszał w jej życiu.

- Nie mam ostatecznej diagnozy, bo teraz taki papier niczego w moim życiu nie zmieni. Gdybym jednak wiedziała wcześniej, było by mi łatwiej. Świadomość posiadania zaburzeń wiele zmieniła

- mówi.

Wychowała się w małej wiosce na Podlasiu. O autyzmie nikt tam wtedy nie słyszał. Gdy rówieśnicy biegali po łąkach i polach, ona stała w cieniu.

- Bardzo chciałam z nimi iść, ale nie umiem działać tak jak oni. Zanim coś zrobię, muszę poznać schemat, taką instrukcję obsługi, którą punkt po punkcie mogę realizować. Zawsze przez to byłam odosobniona i ograniczona, do momentu opracowania wielu instrukcji, które w tej chwili stosuję - wspomina Grażyna.

Wycofana społeczne, zamknięta w sobie, nazywana niegrzecznym dzieckiem. Nikt nie zauważał, że potrzebowała pomocy. Ale i nie prosiła o nią, bo nie umiała, nie wiedziała też, że jej potrzebuje. Nawet wtedy, gdy do szkoły przyszła tylko w fartuszku. O tym, że nie założyła spódnicy i bluzki, zorientowała się dopiero tam. Ze wstydu siedziała w ławce do końca zajęć, nie wstawała nawet do toalety.

- Ojciec też nigdy mnie nie rozumiał, krzyczał na mnie, mówił, że nie powinnam tak czy tak się zachować. A ja w myślach pytałam siebie: to jak mam się zachować? Jaka powinnam być? Teraz wiem. Pracuję z synem, wiem co on czuje i wiem, że ja czułam to samo. Dzięki temu mogę mu pomóc bardziej niż osoba zupełnie zdrowa - przyznaje Grażyna.

Pierwszy pomocną rękę wyciągnął do niej jej największy wtedy wróg - liderka klasy. Buntowała rówieśników i urządzała igrzyska żartów z Grażyny. Pewnego dnia chwyciła ją za rękę i zaciągnęła do psychologa. Czekała pod drzwiami aż skończy terapię. Z wroga stała się przyjaciółką. To był początek terapii, której Grażyna potrzebowała. Po rozmowach ze specjalistą ośmieliła się wyjechać do Łodzi i tam zacząć trudne studia z inżynierii systemów komputerowych, a później grafiki. To była ucieczka od środowiska, w którym była napiętnowana.

- To mój konik, kocham to. Mam opanowane do perfekcji programy graficzne i uwielbiam dzielić się umiejętnościami. Po studiach wykładałam na uczelni i z nie czułam się zblokowana w kontakcie ze studentami.

Mogłam godzinami opowiadać im i pokazywać, jakie cuda graficzne można stworzyć. Sukcesem była dla mnie bardzo wysoka wśród wykładowców ocena moich zajęć wystawiona przez studentów. Jesteśmy dziećmi w jednej dziedzinie, a perfekcjonistami w innej - mówi.

Siłę i determinację, którą dziś ma, pomógł jej zdobyć mąż, a wcześniej kolega ze studiów. Był przy każdych jej emocjonalnych „odlotach”. Kiedy szlochała do utraty tchu, kołysała się bezwładnie i bez kontaktu na fotelu, kiedy chciała skończyć ze swoim życiem. Po latach razem poznali diagnozę.

- On już wcześniej wiedział, że coś jest ze mną nie tak. Dzięki niemu żyję w społeczeństwie. Czy potrafiłabym to robić, gdybym nie była w tak dobrym stanie psychicznym jak teraz? Chyba nie - przyznaje Grażyna. - Do dziś wspierają mnie psycholog i psychiatra.

W pracy, jej Aspergera przyjęli naturalnie, jak diagnozę przeziębienia. Nadal jednak wielu z nas uważa, że spektrum autyzmu to choroba psychiczna powodująca mocne upośledzenie umysłowe.

- Zabawne, ale boję się wychowawczyni mojego syna. Typ władczyni, postawna kobieta z donośnym i twardym głosem. Tacy ludzie mnie blokują, wywołują napad płaczu. Próbowałam jej powiedzieć kiedyś, że z synem trzeba trochę inaczej pracować, że ja też mam Aspergera, że żyjemy normalnie. Stwierdziła, że wszystko wie, bo była na kursie, po czym atakowała słownie. Rozpłakałam się, poczułam się mała, prosiłam żeby mówiła ciszej. Mimo płaczu, żegnając się, wyciągnęłam do niej rękę, ona tego nie zrobiła. Napisała notatkę, że podczas wizyt w szkole życzy sobie kontaktu z mężem, nie ze mną. Nie odpuściliśmy, na następne spotkanie przyszliśmy razem. Asperger zostanie z nami do końca życia, trzeba nauczyć się z nim żyć.