Gosia ma nieoperacyjnego guza. Czeka na operację kręgosłupa. Możesz pomóc!
Gosia ma guza w klatce piersiowej, przez to żaden lekarz w Polsce nie chce zoperować jej krzywego kręgosłupa. Na leczenie za granicą potrzeba 400 tys. zł. Rodzice sami znaleźli klinikę, w której zabieg może się odbyć. Błagają o pomoc.
Małgosia ma 9 lat. Uwielbia grać w szachy. Radość dają jej zajęcia jogi, choć wielu ćwiczeń nie może robić. Przeszkadza guz i postępująca skolioza.
Ciągle nowe guzy
Dziewczynka od urodzenia choruje na nerwiakowłókniakowatość. To nieuleczalna choroba genetyczna. Sprawia, że na nerwach w całym ciele tworzą się guzy. Jest ryzyko, że przerodzą się w złośliwy nowotwór. - Od początku lekarze sprawdzają, czy guzy nie tworzą się w głowie, to największe zagrożenie, tymczasem olbrzymi guz urósł w klatce piersiowej i brzuchu - mówi Anna Dulka, mama Gosi. - Nie da się go zoperować. Nasza córeczka musi z tym żyć, ale to życie dodatkowo utrudnia jej postępująca skolioza. Lekarze nie chcą podjąć się operacji, przez guz, staje się ona bardzo ryzykowna.
W Polsce nie znaleźliśmy zespołu medycznego, który podjąłby się leczenia - mówi Anna Dulka. Odmówiono w Olsztynie, Wrocławiu i w Szczecinie. Za duże ryzyko
Lekarze czegoś takiego jeszcze nie widzieli
Do wykonania zabiegu potrzebny jest cały zespół specjalistów, m.in. neurochirurg i kardiochirurg. Lekarze w Polsce jeszcze z czymś takim nie mieli do czynienia. - W Polsce nie znaleźliśmy zespołu medycznego, który podjąłby się leczenia - mówi Anna Dulka. Odmówiono w Olsztynie, Wrocławiu i w Szczecinie. Za duże ryzyko.
W marcu rodzice dziewczynki pojechali do kliniki w Niemczech. - Jest szansa: prof. Edward Malec, kardiochirurg, pomógł w zorganizowaniu konsultacji z zespołem ortopedów. Latem będą gotowi do operacji. Lekarze stwierdzili, że guz nie trzyma wykrzywiającego się kręgosłupa, co daje nadzieję na to, że uda się go wyprostować. Najpierw rozciągną kręgosłup wyciągiem Halo Gravity Traction, potem wszczepią implanty - mówi Anna Dulka.
Nie ma komu napisać wniosku
Problem w tym, że wg mamy dziewczynki, nie ma szans na refundację leczenia za granicą z Narodowego Funduszu Zdrowia. Ten godzi się na refundację, m.in. gdy w Polsce takiego leczenia się aktualnie nie wykonuje lub gdy nie można go przeprowadzić na czas. Odmawia, m.in., gdy na terenie kraju znajdzie się ośrodek, który może podjąć się leczenia pacjenta. - Zgoda prezesa NFZ lub zgoda dyrektora oddziału wojewódzkiego na refundację jest wydawana na podstawie kompletnego wniosku pacjenta - informuje Barbara Nawrocka z Kujawsko-Pomorskiego Oddziału NFZ. W przypadku wniosku do Prezesa NFZ kompletny to taki, który wypełnił lekarz - specjalista z tytułem profesora lub dr hab. w danej dziedzinie, natomiast w przypadku wniosku do Dyrektora Oddziału Wojewódzkiego NFZ, który został wypełniony przez lekarza specjalistę w danej dziedzinie. Lekarz wnioskujący powinien wyjaśnić, dlaczego konieczne jest leczenie za granicą.
Mamie Małgosi dotąd nie udało jej się znaleźć lekarza, który zgodziłby się wypełnić formularz.
Operacja w niemieckiej klinice będzie kosztować 400 tys. zł. Rodzice prowadzą zbiórkę na stronie siepomaga.pl (zbiórka dla Gosi Dulki).