Gosia już po pierwszym etapie operacji w Niemczech. Czekają ją jeszcze kosztowne zabiegi
Właśnie spełnia się jedno z najważniejszych marzeń 9-letniej Gosi, która ma nieoperacyjnego guza w klatce piersiowej. Dochodzi do siebie po pierwszym etapie operacji kręgosłupa w Niemczech. To wiąże się z bólem, a pobyt w klinice - z rozłąką z najbliższymi, mimo to dziewczynka nie przestaje się uśmiechać.
Zabiegu, właśnie z uwagi na guz, nie podjął się żaden lekarz w Polsce.
Rodzina zebrała 400 tys. zł na operację
W czerwcu, m.in. dzięki internetowej zbiórce, biegom i koncertom charytatywnym oraz licytacjom rodzinie udało się zebrać 400 tysięcy złotych i Gosia dostała szansę na zdrowy kręgosłup.
9 lipca przeszła operację w Niemczech, a właściwie jej początkowy etap. Jak się okazało czeka ją jeszcze kilka kosztownych zabiegów. Ich plan jest rozpisany na kilka najbliższych lat.
Przed Gosią jeszcze kilka zabiegów
- 3 lipca, podpisując zgody na operację Małgosi, wiedzieliśmy już, że z uwagi na obecność guza, Małgosia nie może mieć zamontowanych prętów magnetycznych tylko tzw. rozwórki, które są rozciągane operacyjnie wraz ze wzrostem, co pół roku. Rozciąganie będzie trwało do 2023 roku będzie wymagało przeprowadzenia dziewięciu mniej skomplikowanych operacji - mówi Anna Dulka, mama dziewczynki.
Koszt tych zabiegów to 196 tys. euro. Wszystkie mają się odbyć w niemieckiej klinice. Rodzice zgłosili leczenie do NFZ, czekają na informację, czy będzie zgoda na refundację.
9-latka jest chora od urodzenia
Przypomnijmy: Małgosia ma 9 lat. Uwielbia grać w szachy. Radość dają jej zajęcia jogi, choć wielu ćwiczeń nie może robić. Dziewczynka od urodzenia choruje na nerwiakowłókniakowatość. To nieuleczalna choroba genetyczna. Sprawia, że na nerwach w całym ciele tworzą się guzy, śmiertelnie niebezpieczne. Jest ryzyko, że przerodzą się w złośliwy nowotwór.
- Od początku lekarze sprawdzają, czy guzy nie tworzą się w głowie, bo to największe zagrożenie w takich przypadkach, tymczasem olbrzymi guz urósł w klatce piersiowej i brzuchu naszej córki - mówiła nam w kwietniu mama Gosi.
Nie dość, że dziewczynka musi żyć z nieoperacyjnym guzem, to życie utrudniała jeszcze postępująca skolioza. To ona wymagała operacji.
Nadzieje dawała tylko operacja w Niemczech
Kiedy okazało się, że nie ma szans na leczenie w Polsce, rodzice na własną rękę szukali specjalistów za granicą. Pojawiła się szansa na operację w Niemczech: prof. Edward Malec z kliniki w Munster, kardiochirurg, pomógł w zorganizowaniu konsultacji z zespołem ortopedów.
Lekarze stwierdzili, że guz nie trzyma wykrzywiającego się kręgosłupa, co daje nadzieję na to, że uda się go wyprostować. To z kolei bardzo poprawiłoby jakość życia dziewczynki.
Czuliśmy taki ogromny stres przed nieznanym: zjawiliśmy się tam bez znajomości języka, mieliśmy łzy w oczach, tymczasem na oddziale przywitała nas pielęgniarka znająca język polski. Emocje opadły, strach gdzieś uciekł, pojawił się uśmiech na twarzy.
9 lipca lekarze rozciągnęli kręgosłup wyciągiem Halo Gravity Traction. Gosia będzie go miała w sumie przez cztery tygodnie. Po tym czasie czeka ją operacja wszczepienia implantów - i kolejne dwa tygodnie rekonwalescencji w klinice. Wiele wskazuje więc na to, że we wrześniu będzie mogła wrócić do szkolnych kolegów, czego bardzo by chciała.
Po przyjeździe emocje powoli opadały
Dla rodziny wielkim szczęściem było zebranie całej kwoty potrzebnej na operację, ale wyjazd na leczenie jest dla wszystkich wielkim wyzwaniem.
- Czuliśmy taki ogromny stres przed nieznanym: zjawiliśmy się tam bez znajomości języka, mieliśmy łzy w oczach, tymczasem na oddziale przywitała nas pielęgniarka znająca język polski. Emocje opadły, strach gdzieś uciekł, pojawił się uśmiech na twarzy - wspomina pierwsze chwile w klinice Anna Dulka.
Gosia walczy wytrwale, ma wsparcie bliskich
Już następnego dnia po operacji, ku zdziwieniu lekarzy, Gosia podjęła pierwsze próby siadania. Ciągle jednak przed nią dużo pracy.
Po tygodniu od operacji Gosia czuła duży ból. Mama czuwała przy łóżku całe noce, konieczne były masaże, także przez sen, by ulżyć dziewczynce w bólu.
- Pamiętam taki jeden szczególnie kryzysowy dzień, ale Gosia ma w sobie tyle siły, tak bardzo jest zmotywowana, że da sobie radę ze wszystkim - opowiada Anna Dulka.
Leczenie w Niemczech wymaga poświęceń od całej rodziny. Rodzice na zmianę opiekują się córką w klinice. Teraz przy Gosi jest tata, mama wróciła po dwóch tygodniach - do pracy i dwóch pozostałych córek, na tydzień. Już w niedzielę wraca do kliniki w Munster.
- Kiedy pomyślimy sobie, że to cena za zdrowy, prosty kręgosłup Gosi, za jej szczęście, o wiele łatwiej jest nam znieść trudy tych kilku tygodni z dala od domu - mówi Anna Dulka.
Rodzina mieszka we wsi Bielsk pod Kowalewemem Pomorskim.