Franek z Kalisza został kolegą Roberta Lewandowskiego
7-letni Franek Trzęsowski każdego dnia dzielnie walczy z przeciwnościami losu. Nie przeszkadza mu to w spełnianiu marzeń.
Franek Trzęsowski z kaliskich Sulisławic zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną SMARD1, czyli mówiąc fachowym językiem –iprzeponową postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba objawia się zanikiem mięśni gładkich, zaczynając od mięśni odpowiedzialnych za oddychanie. U chłopca stwierdzono nieaktywną przeponę, w związku z czym musi na stałe być podłączony do respiratora. Franio nie chodzi, niemal nie porusza nogami, ma ograniczoną ruchliwość rąk. Wymaga też ciągłej opieki. Niemal każdy dzień jest walką o kolejny.
Chłopiec dzielnie jednak pokonuje codzienne przeciwności. Z nauką radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego... Jak każde dziecko ma też marzenia. Franio był już między innymi policjantem przez jeden dzień, spotkał Zenka Martyniuka, jedną z gwiazd disco polo. Jego kolejnym marzeniem było spotkać piłkarza Roberta Lewandowskiego, gwiazdę reprezentacji Polski i Bayernu Monachium. Chłopiec podziwia sportowca, bo tak jak on, musi codziennie ćwiczyć, żeby być coraz lepszym.
Do końca to była tajemnica
– Napisałam na fanpage Roberta Lewandowskiego list motywacyjny. Motywujący jego, oczywiście! O tym, jak fantastycznym i mądrym chłopakiem jest Franio i o tym, jakie jest jego marzenie. I zapytałam, po prostu, zwyczajnie, czy byłaby możliwość spotkania. Może jestem w czepku urodzona, a może tak miało być, ale zauważono moją wiadomość – relacjonuje Anna Trzęsowska, mama Franka.
Jak się okazuje, Robert Lewandowski to nie tylko wielki piłkarz, ale także człowiek o wielkim sercu. Jakież było zaskoczenie rodziców, kiedy nadeszła pozytywna odpowiedź. Omawianie szczegółów zajęło trochę czasu. Uzgodniono, że do spotkania dojdzie przy okazji rozgrywanego w Warszawie meczu eliminacji do mistrzostw świata Polska – Czarnogóra, a chłopiec, mimo iż porusza się na wózku, znajdzie się w dziecięcej eskorcie, która wyprowadza piłkarzy na murawę.
Wszystko wymagało jeszcze szczegółowych uzgodnień z Polskim Związkiem Piłki Nożnej oraz zgody delegata światowej federacji piłkarskiej. Ale były to tylko formalności.
– Nam pozostało jedynie kurować Frania, trzymać go z daleka od wirusów i bakterii i bezpiecznie dowieźć na umówiony termin do Warszawy. Franek do końca nie wiedział, co się wydarzy. Nie informowaliśmy go, że spotka się z Robertem Lewandowskim. Franio bardzo przeżywa wszystkie wielkie atrakcje w swoim życiu do tego stopnia, że zwykle kończy się to co najmniej stanem podgorączkowym – tłumaczy mama chłopca.
Franek wiedział tylko, że jedzie na wycieczkę. Dzień przed meczem chłopiec razem z rodzicami wybrał się do hotelu, gdzie miał odbyć „ważne spotkanie z takim panem”. Kiedy był już w hotelu, zapytano Franka, co jest jego największym marzeniem? Chłopiec spokojnie odpowiedział, że spotkanie z Robertem Lewandowskim. Wtedy usłyszał, aby się odwrócił. Za plecami stał jego idol! Chłopiec tylko wyszeptał: – Mamo, czy to widzisz?
Później poszło już z górki. Franek nie ma problemu w nawiązywaniu kontaktów. Szybko więc znalazł wspólny język z gwiazdorem. Spotkanie było też swego rodzaju urodzinowym prezentem dla Frania. 15 października chłopiec skończy 7 lat.
Wielkie przygotowania
Dzień przed arcyważnym meczem polskiej reprezentacji, od którego zależały losy awansu na mistrzostwa świata, Franek pojechał na stadion narodowy, aby przyjrzeć się treningowi piłkarzy. Mały kaliszanin miał także okazję gościć w szatni polskich piłkarzy, spotkać się z trenerem Adamem Nawałką i pozostałymi członkami sztabu szkoleniowego oraz z bramkarzem Wojciechem Szczęsnym. Odbyła się również próba wspólnego wyjścia z kapitanem biało-czerwonych na boisko. Wszystko musiało być do końca dograne. Bo co by się stało, gdyby nagle wózek odmówił posłuszeństwa albo, nie daj Boże, odłączyłaby się rurka tracheotomiczna? Sama próba, jak i późniejsze pojawienie się Frania przed blisko 60-tysięczną publicznością na stadionie i wielomilionową przed telewizorami wypadły perfekcyjnie.
– Potrzebowaliśmy więcej czasu na ubranie i przygotowanie Frania, na odessanie i przewentylowanie i wszystko to wliczono w przedsięwzięcie, tylko po to, by Francio mógł spełnić swoje największe marzenie – dodaje mama chłopca.
Samo wydarzenie przejdzie też do historii polskiego futbolu.
– Myślę, że to niezwykłe przeżycie dla młodego Franka, który, mimo że nie może się sam poruszać, znajdzie się na środku boiska. Taka sytuacja na stadionie narodowym nie miała jeszcze miejsca – mówił dla „Łączy nas piłka” Tomasz Iwan, dyrektor reprezentacji Polski ds. organizacyjnych.
Informacja o tym, że Franio będzie towarzyszył Robertowi Lewandowskiemu przed meczem obiegła media. Zainteresowanie tym wydarzeniem było ogromne. Wiele osób z zapartym tchem śledziło, jak mały chłopiec na wózku bez problemów wyjeżdża na murawę obok swojego nowego kolegi i śpiewa hymn narodowy. Franek mógł też założyć na rękę kapitańską opaskę.
– Był bardzo z siebie dumny, a my mieliśmy problem, żeby powstrzymać łzy wzruszenia – dodaje pani Anna.
Chłopiec resztę meczu spędził na trybunach, dopingując polskich piłkarzy. Żałował jedynie, że nie widział gola strzelonego przez Roberta, bo nagle... wyrósł przed nim mur kibiców.
– Szczęście wieczoru dopełnił telefon od Roberta z gratulacjami i podziękowaniem za wspólne wyjście – dodaje mama chłopca. – Robert Lewandowski to przemiły i zarazem skromny człowiek. Nigdy tego nie zapomnimy.
Franek to mój kolega
Sam Robert Lewandowski również nie krył emocji związanych ze spotkaniem z małym kaliszaninem i wspólnym wyjściem na murawę stadionu.
– Franek to mój kolega. To była moja inicjatywa. Jego wielkim marzeniem było wyjść ze mną na boisko. Pierwszy raz spotkaliśmy się w hotelu. Potem ja wpadłem na pomysł, żeby przyjechał na trening przed meczem i spróbował, czy da radę wyjechać i także, żeby mu ewentualnie pomóc. Dla mnie to był stres, żeby wszystko poszło dobrze. Franek był dzisiaj zrelaksowany i dał radę. Mam nadzieję, że jego marzenie się spełniło – powiedział w rozmowie z dziennikarzem Polsatu kapitan biało-czerwonych.
O geście Roberta Lewandowskiego i spotkaniu z małym Frankiem napisały nie tylko ogólnopolskie, ale również zagraniczne media.
O wydarzeniu wspomniała choćby hiszpańska „Marca”, włoski „Sky” czy portugalski „Record”.
Spotkanie z Robertem Lewandowskim dodało Frankowi energii do dalszej walki. A to nie zawsze jest łatwe. Żeby ograniczyć postęp choroby i ułatwić Frankowi życie, niezbędna jest specjalistyczna i kosztowna rehabilitacja, zajęcia ze wspomagania rozwoju oraz sprzęt. Same zajęcia rehabilitacyjne to wydatek 3000 złotych miesięcznie. Narodowy Fundusz Zdrowia „funduje” jedynie cztery godziny rehabilitacji tygodniowo, co jest kroplą w morzu potrzeb.
– Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje – podkreśla mama chłopca.
Przed Franiem kolejne marzenia do spełnienia, jak choćby lot balonem. Niebawem i ono się spełni. Taki prezent zafundowali chłopcu dziennikarze TVP po jego wizycie w popularnym programie „Pytanie na śniadanie”.
Walka z „potworzastym”
Codzienne zmagania z „potwo¬rzastym”, czyli chorobą Franka, jego mama opisuje na blogu. Czytając jej relacje dopiero wtedy można zrozumieć, jak dzielnym chłopcem jest Franek.
„ Kiedy wali Ci się świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą, na jaką możesz sobie pozwolić, jest nadzieja – pisze Anna Trzęsowska. – Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować.
Na razie jest to jednak niemożliwe. Nie ma obecnie na świecie żadnego leku, terapii ani operacji, która leczy chorobę, na którą cierpi Franio. Na świecie są dwa laboratoria, które prowadzą badania na temat leczenia SMARD1, jednak są one jeszcze bardzo daleko od tego, by ogłosić jakiekolwiek sukcesy.
– Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa – wyznaje mama Franka.
W rodzinie Trzęsowskich to właśnie pani Anna pracuje zawodowo i jest tak zwanym jedynym żywicielem rodziny. Tata jest na co dzień przy Franku. Jest też młodszy brat Leon.
– Ogarnięcie całościowe Franciszka to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie. To wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! – podkreśla mama chłopca. – Potem wizyty lekarskie, których – poza typowym okulistą i dentystą – Franek ma od groma: ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały – zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować... W naszym domu codziennie ktoś jest: nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu – drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam.
Franio jest małym bohaterem, wojownikiem, który każdego dnia udowadnia, że mimo przeciwności losu, można schwytać byka za rogi i osiągać kolejne marzenia. Bo chcieć, to móc!
Możemy pomóc Frankowi
Franio jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na której subkonto zbieramy darowizny z tytułu 1% oraz pieniądze niezbędne na sprzęt i rehabilitację chłopca. Fundacja uruchomiła niedawno możliwość wpłat za pomocą paypal. Pieniądze można wpłacać na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994.
Tytułem: 13984 Trzęsowski Franciszek, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia