"Filozofia opieki hospicyjnej każe nam widzieć szerzej". Głosy dla Hospicjów już 14 października
Rozmowa z Alicją Stolarczyk, odchodzącą prezes Fundacji Hospicyjnej, o milionach bezimiennych opiekunów rodzinnych, wycenie ich pracy równej rocznym nakładom na zdrowie i obawie przed obudzeniem się z ręką w nocniku.
TYLKO TERAZ: Prenumerata cyfrowa na miesiąc z biletami do Teatru Wybrzeże!
Dlaczego zrezygnowała Pani z kierowania Fundacją Hospicyjną?
Serce przegrało z rozsądkiem. Przed dwoma miesiącami zachorowała moja mama, która wymaga teraz większej atencji i mojej obecności. Z Fundacją Hospicyjną byłam związana od początku, jako wolontariuszka. A ostatnich sześć lat na stanowisku prezesa to najbardziej intensywny i najpiękniejszy okres w mojej zawodowej karierze. Teraz, przechodząc na emeryturę, wracam do wolontariatu. Pozostawiam fundację w dobrych rękach dotychczasowej wiceprezes Ani Janowicz.
Za Pani kadencji po raz pierwszy zwrócono uwagę na rodziny nieuleczalnie chorych.
Filozofia opieki hospicyjnej każe nam widzieć szerzej. Na pierwszym planie jest pacjent u kresu życia, w sytuacji najbardziej dramatycznej, ale widzisz też jego otoczenie - bliskich, którzy się nim opiekują, dzieci, które po nim zostają, wolontariuszy, którzy pomagają. Zaczęliśmy mówić o osieroceniu dzieci, którym nagle wali się świat. Pogarsza im się sytuacja bytowa i - czego dorośli często nie widzą - przeżywają żałobę. Potrzebują wsparcia, trzeba mówić do nich określonym językiem, pomóc im wrócić do radosnego życia. Temu były poświęcone trzy kolejne nasze kampanie. Pozostały po nich książki i portal internetowy Tumbo Pomaga skierowany do dzieci, rodziców, pedagogów i psychologów. Kolejną grupą osób, wymagającą wsparcia są opiekunowie ludzi chorych - rodzinni bohaterowie. O ile choroba dorosłych u schyłku życia trwa krótko, to opieka nad chorym dzieckiem rozciąga się na lata. Czasem dzieci pod opieką hospicjum wchodzą w dorosłość. To jest niezwykle wyczerpujące, podobnie jak wieloletnia opieka nad przewlekle chorym dorosłym.
Czy wiadomo, ilu jest takich opiekunów w Polsce?
Całościowych badań nikt nie robił. Można do tego dojść, sprawdzając np. zaświadczenia o niepełnosprawności, kontaktując się z organizacjami pozarządowymi... To jednak cząstkowe dane.
Mówimy o tysiącach ludzi, dziesiątkach tysięcy?
O milionach, patrząc chociażby na populację ludzi starszych. W Wielkiej Brytanii pokuszono się o wycenę pracy opiekunów rodzinnych. Okazało się, że jest ona porównywalna z wysokością nakładów na całą opiekę zdrowotną! Myślę, że my się zbytnio nie różnimy od Brytyjczyków. To ogromne wyzwanie. I trzeba wreszcie zacząć o nim myśleć, mówić i zmieniać to małymi krokami. Stąd rozpoczęta w ubiegłym roku nasza kampania „Opiekun rodzinny- samotny bohater?” Stworzyliśmy na stronie hospicja.pl serwis skierowany do opiekunów rodzinnych, z poradami praktycznymi, informacjami na temat przysługujących im praw. Szkolimy lokalnych wolontariuszy, by wiedzieli, jak pomagać, apelujemy do pracodawców, by tworzyli dla opiekunów bardziej optymalne formy zatrudnienia. Do Ministerstwa Zdrowia wystosowaliśmy list, by zaczęto myśleć o systemowym wsparciu. Potrzebna jest opieka wyręczająca, miejsce, gdzie można chorego zostawić na dwa tygodnie i wyjechać na urlop. My też mamy miejsce, gdzie rodzic może zostawić na jakiś czas dziecko i odpocząć. Ale nie jest to wsparcie systemowe - to gaszenie pożarów.
W tym roku w Waszej kampanii szczególnie wybrzmiewa samotność opiekunów...
Chcemy, by wiedza o ich poświęceniu wpisała się w świadomość społeczną. W ubiegłym roku robiliśmy badania, z których wynika, że mało kto wyobraża sobie, jaki to jest wysiłek i trud. Stąd akcja informacyjna i apel o pomoc sąsiedzką, parafialną. Całego świata nie zmienimy, ale można zauważyć sąsiada, kolegę z pracy. I spytać - czy i jak mogę ci pomóc? To małe kroki, ale od czegoś trzeba zacząć. Musimy pamiętać, że społeczeństwo się starzeje i osób wymagających pomocy będzie coraz więcej. A ponieważ rodziny wielodzietne należą do rzadkości, na barki jedynaków spadnie opieka nad kilkoma starszymi osobami. Domy pomocy społecznej są o wiele bardziej kosztowne dla państwa, zresztą ludzie starsi, chorzy też chcą być u siebie. Dlatego trzeba działać na rzecz opiekunów rodzinnych już dzisiaj, bo za kilka lat możemy obudzić się z ręką w nocniku. Dosłownie.
Głosy dla hospicjów
Za dwa tygodnie, w sobotę 14 października o godzinie 18 w Polskiej Filharmonii Bałtyckiej w Gdańsku, ponownie zabrzmią Głosy dla Hospicjów. Hasło kampanii, którą otwiera artystyczne wydarzenie na Ołowiance, brzmi: „Opiekun rodzinny - nie musi być sam”.
W koncercie na rzecz podopiecznych Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza wystąpią Magda Umer, Piotr Machalica i Grzegorz Małecki. Wykonają oni najbardziej znane piosenki Kabaretu Starszych Panów - Jeremiego Przybory i Grzegorza Wasowskiego. Bilety można kupić na Ticketpro (www.ticketpro.pl/muzyka/2166260-koncert-charytatywny-bilety.html ), Bilety24 (www.bilety24.pl/kup-bilet-na-koncert-charytatywny-glosy-dla-hospicjow 33311?id=162313 oraz w kasach Polskiej Filharmonii Bałtyckiej.