Dlaczego moje dziecko cierpi na AUTYZM?
Liczy się szybkość. Im wcześniej dokonamy diagnozy, tym większe szanse dziecka na jego powrót na właściwe tory rozwoju - mówi prof. Jagoda Cieszyńska, twórca Metody Krakowskiej
Przestań się tak wydzierać! - słychać stanowczy głos ojca Julki dobiegający zza zamkniętych drzwi. - Nad nią nie można się rozczulać, trzeba być stanowczym - tłumaczy mama dziecka. Julka nie dostała tego, co chciała. Nie zrozumiała, że obca osoba, która przyszła porozmawiać z jej rodzicami, już musi wyjść i nie pobawi się z nią, dlatego zaczęła krzyczeć. Dziewczynka ma 7 lat i cierpi na autyzm. Jedną z głównych cech tego zaburzenia rozwoju jest nieumiejętność czytania emocji i rozumienia podstawowych zasad społecznych.
W rogu pokoju stoi stepper, na środku lekko buja się czerwona huśtawka-hamak, na szafkach pudełka z grami logicznymi, stos kartek z materiałami do terapii. - Julka świetnie sobie już radzi, potrafi siedzieć spokojnie przy biurku i pracować całą godzinę, a na początku był z tym ogromny problem - mówi pani Ania, mama dziewczynki. - Diagnoza o autyzmie to cios. Był płacz i pytanie, dlaczego dotknął on moje dziecko, potem dopiero pojawiła się siła i determinacja do walki o córkę - dodaje mama. Żeby podołać wszystkim obowiązkom związanym z leczeniem Julki, musiała zwolnić się z pracy. Na utrzymanie rodziny przez trzy lata pracował tylko mąż. A koszty, jakie pochłaniają wszystkie zajęcia, nie są małe, bo dochodzą do 4 tysięcy złotych miesięcznie.
Nic nie zapowiadało problemów
Dziewczynka urodziła się w terminie, bez komplikacji, dostała 9 pkt w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo, w ogóle nie chorowała, gaworzyła, powtarzała pierwsze słowa.
Załamanie nastąpiło, kiedy dziecko miało 18 miesięcy. Julka zachorowała, dostała czterdziestostopniowej gorączki, w ciągu kilku dni przestała mówić, reagować na własne imię, a jej zabawa polegała na bieganiu z zawrotną prędkością po całym domu.
- Wtedy poszliśmy pierwszy raz do psychologa, który po kilkuminutowej obserwacji i wywiadzie stwierdził, że to może być nadpobudliwość psychoruchowa i zalecił, żeby pokazać się za dwa miesiące, jeśli objawy będą się nasilać - wspomina pani Ania.
Rodzice zostali uspokojeni, a to, że Julka nie przybiegała na dźwięk swojego imienia, łączyli z podejrzeniem, że może niedosłyszeć, bo ostatnio dwa razy chorowała na zapalenie ucha środkowego. - Kupiliśmy wtedy trampolinę, skakałam z Julką po kilka godzin dziennie, byłam wykończona, a moje dziecko wciąż miało niespożytą energię - dodaje mama. Badania słuchu wyszły prawidłowo, ale zachowanie dziewczynki nie poprawiało się. Podczas kolejnej wizyty u psychologa padła informacja, że to może być autyzm. - Najbardziej chłodno i z dystansem przyjął tę informację mąż, to dało mi nadzieję, że będzie dobrze, że damy radę przez to wszystko przejść - wspomina mama Julki.
Liczy się każdy dzień
Żeby objąć dziecko terapią, trzeba uzyskać dokument stwierdzający autyzm.
Pięć lat temu w Krakowie na diagnozę czekało się od pół roku, do roku i dłużej. Obecnie nie jest lepiej, bo dzieci z autyzmem przybywa. Najnowsze dane mówią o tym, że w Europie jedno niemowlę, na 60 urodzonych, jest autystyczne.
- Najlepiej porozmawiać z osobą, która przeszła przez ten trudny proces, która potrafi wskazać, na co zwrócić uwagę w pierwszej kolejności, gdzie znaleźć najlepszą terapię - radzi pani Ania. - Można przyśpieszyć procedury i starać się o diagnozę prywatnie, jej koszt wynosi wtedy od 650 do 800 złotych, a diagnozę dostaje się w ciągu około miesiąca.
- W przypadku dzieci z autyzmem liczy się szybkość podjętych działań. Im wcześniej dokonujemy diagnozy, tym większe szanse na jego powrót na właściwe tory rozwoju - mówi prof. Jagoda Cieszyńska, psycholog, twórczyni Metody Krakowskiej, czyli systemowej terapii dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi i genetycznymi. - W naszym Centrum diagnozujemy coraz mniejsze dzieci. Niepokojące sygnały, że rozwój nie przebiega prawidłowo, mogą być widoczne już w pierwszych miesiącach życia. Na tak wczesnym etapie nie możemy jeszcze stawiać diagnozy autyzmu, ale jeżeli dziecko nie reaguje na twarz mamy, taty, rodzeństwa, nie gaworzy, a od drugiego miesiąca nie naśladuje mimiki, czy nie ma gestu wskazywania palcem po dziewiątym miesiącu życia, możemy mówić o zagrożeniu autyzmem. A wtedy od razu wiemy, co zrobić, żeby niepożądanych zachowań nie było, przecież z tak małym dzieckiem pracuje się łatwiej, wystarczy codziennie kilka minut odpowiedniej zabawy, która równocześnie jest terapią - twierdzi pani profesor.
To najczęściej rodzic pierwszy zauważa, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego.
- Lekarze pediatrzy, czy neonatolodzy, z którymi dziecko styka się najwcześniej, sprawdzają rozwój fizyczny, to, czy dziecko podnosi główkę, ma prawidłowe odruchy. Brakuje im natomiast wiedzy na temat etapów rozwoju poznawczego, rozwoju mowy, stąd często słyszymy z ich ust, że „dziecko ma jeszcze czas”, czy „to chłopiec, może później mówić”. Takie wypowiedzi lekarza uspokoją rodziców, a w świetle badań, które mówią, że mózg dziecka jest najbardziej plastyczny w jego pierwszych latach życia, należy działać natychmiast po dostrzeżeniu problemu - dodaje profesor Cieszyńska.
Mama Julki miała szczęście, udało się przyspieszyć procedurę i po trzech miesiącach dziewczynka mogła pójść do przedszkola specjalnego. - Dzieci autystycznych w takich placówkach nie powinno być więcej niż czworo i jeśli zachowane są odpowiednie standardy, opiekuje się nimi zawsze dwóch terapeutów, pedagog specjalny i psycholog - wyjaśnia Paulina Szkolnik, pedagog specjalny pracujący w jednym z krakowskich ośrodków terapii.
Trudna diagnoza
Do przedszkolnego oddziału integracyjnego, w którym dzieci z zakłóceniem rozwoju funkcjonują razem ze zdrowymi, w wieku trzech lat trafił Krzyś. - Nie chciałam, żeby mój syn powtarzał to, co robią inni autystycy. Chodziliśmy na różne terapie i nie pozwalałam synowi patrzeć na zachowania dzieci, które bezmyślnie kręciły się wokół własnej osi, wymachiwały rękami czy krzyczały. Sama tępiłam takie nawyki u Krzysia - mówi pani Grażyna.
Za stan, w jaki popadł chłopczyk, rodzice obwiniają powikłania poszczepienne. Krzyś rozwijał się prawidłowo, był zdrowy, angina była jego pierwszą poważną chorobą. Pojawiła się wysoka temperatura, którą trudno było zbić. Nastąpiło osłabienie organizmu. Krzyś w pewnym momencie przestał mówić, nie witał się z przychodzącym z pracy tatą, niszczył zabawki, rozrzucał wokół siebie przedmioty. Rodzice poszli z dzieckiem do psychologa, a ten ich uspokoił. Stwierdził, że dzieci rozwijają się różnie i takie zachowanie może minąć. To jednak nie uspokoiło mamy Krzysia. - Widziałam ewidentnie, że dzieje się coś złego - wspomina pani Grażyna. Dopiero pani psychiatra z Prokocimia zaczęła podejrzewać autyzm.
Trudności w diagnozowaniu dzieci mogą wynikać z tego, że istnieją różne stopnie nasilenia objawów.
- Czasami zdarza się, że w przypadku atypowych zachowań lekarz stawia nadrozpoznanie autyzmu, żeby dziecko otrzymało pełniejsze, lepsze wsparcie ze strony terapeutów - mówi Anna Borratyńska, neurolog.
Każdemu dziecku, które ma jakiekolwiek problemy rozwojowe, trzeba ograniczyć dostęp do telewizora
Ważne dla prawidłowej oceny zachowań są filmiki, które nagrywają rodzice.
- To bardzo cenny materiał do diagnozy, bo obserwujemy dziecko w jego naturalnym, bliskim mu środowisku, widzimy często również zachowania, które nie pojawiają się w gabinecie terapeuty - dodaje prof. Cieszyńska.
Krzyś ma 7 lat i po czterech latach codziennej walki o jego prawidłowy rozwój psychiczny funkcjonuje już jak dziecko zdrowe, jest uczniem szkoły podstawowej. - Chodziliśmy na terapię z synem pięć razy w tygodniu, w weekendy ćwiczyliśmy w domu - mówi mama chłopca. Wspomina pierwsze zajęcia, które wyglądały tragicznie. Była bliska załamania nerwowego, bo Krzyś cały czas krzyczał, zrzucał materiały, nie rozumiał, że musi usiąść i wykonywać polecenia terapeuty. Uspokoiły ją dopiero inne matki, które też przez to przechodziły. - Mówiły, że na początku tak niestety jest, ale z zajęć na zajęcia wszystko się normuje - wspomina mama chłopca. Po kilku miesiącach zaczęła wracać mowa, Krzyś znowu reagował na informacje z otoczenia.
Komputer pod nadzorem
Julka większość godzin spędza na terapii. To na barki mamy spadła odpowie-dzialność jeżdżenia z dzieckiem na basen, hipoterapię, zajęcia logopedyczne. Wieczorem wracają do domu i znowu zaczyna się praca. Powtarzanie tego, co udało się nauczyć.
- Z naszego domu zniknął telewizor, Julka może korzystać z komputera tylko raz w tygodniu, uruchamiam jej wtedy specjalny program terapeutyczny - mówi mama.
Każdemu dziecku, które ma jakiekolwiek problemy rozwojowe, powinno się ograniczyć dostęp do telewizora.
- Maluchy, które od wczesnego dzieciństwa oglądają bajki i programy komputerowe, mają „alergię” na twarze ludzkie. Badania potwierdziły natomiast, że dzieci, które wychowują się bez otoczenia tak zwanych wysokich technologii, mają grubszą istotę szarą, dzięki której logicznie myślimy i spoidło wielkie, czyli ten obszar, który odpowiada za komunikowanie się obu półkul mózgowych - przekonuje profesor Jagoda Cieszyńska, cytując badania neurobiologów.
Najgorsze są... wakacje
Praca w dobrych ośrodkach i z odpowiednio przeszkolonymi specjalistami przynosi efekty. Julka stara się komunikować, poprawiła swoją koncentrację i pamięć.
- Dawniej był problem z prostym komunikatem typu: podaj kubek. Teraz Julka wykonuje trzy, czteroelementowe polecenia - mówi jej mama. Sukcesem jest też to, że wypracowuje się u takiego dziecka nawyk dłuższego siedzenia przy biurku lub stoliku. Bez tego nie ma postępu. - Znam rodziców, którzy oddychają z ulgą, kiedy przychodzą wakacje, dla mnie jest to najgorszy czas. Dużo zajęć przepada i mam wrażenie, że stoimy w miejscu - mówi pani Ania.
Oprócz ogromnego poświęcenia w zawożeniu dziecka na kolejne zajęcia, oprócz nerwów towarzyszących kolejnym badaniom mama Julki potrafi mówić również o pozytywnych wydarzeniach, z dumą opowiada o sportowych sukcesach dziewczynki. Julka świetnie pływa, dwa razy startowała w zawodach ogólnopolskich, a na ściance wspinaczkowej jest lepsza od swoich zdrowych rówieśników.