Fot. Iga Michalec Do Barcic przyjechało około 50 chorych na tzw. rybią łuskę. Ich gościem była aktorka Anna Dymna
W Barcicach koło Starego Sącza z Anną Dymną, założycielką Fundacji „Mimo Wszystko” spotkali się cierpiący na chorobę zwaną ą rybią łuską.
Dzięki Jakubowi i Barbarze Owsiankom, założycielom Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę Ichtiozis osoby oraz ich rodziny spotkali się w Barcicach koło Starego Sącza. Było ich prawie pięćdziesięcioro. Przyjechali z Niemiec, Gdańska, Wrocławia, Rawicza, Białegostoku, Kołobrzegu, Warszawy, Lęborka czy Mielca, by w szerszym gronie porozmawiać o chorobie, z którą się zmagają i wymienić doświadczenia.
Rybia łuska to bardzo rzadka choroba genetyczna objawiająca się rogowaceniem naskórka, co przypomina rybią łuskę, albo skórę gada.
Do Barcic z rodzicami przyjechał jedenastoletni Jaś Frąckowiak z Niepartu w województwie wielkopolskim.
Czytaj więcej:
- "Kochamy syna takim, jaki jest, ponad życie"
- Jakie rady mogli usłyszeć rodzice od Anny Dymnej?
Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.
-
Prenumerata cyfrowa
Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 3,69 zł dziennie.
już od
3,69 ZŁ /dzień